История пациента, Х – хромосомный ювенильный ретиношизис

Пациент Х – хромосомный ювенильный ретиношизис

Фото: Евгений Стецко

Кирилл Орехов

Возраст: 25 лет

Диагноз: Х – хромосомный ювенильный ретиношизис

О себе
Я простой парень, 25 лет, ничем особенным не отличаюсь. Моя мама тоже простая женщина. Она всю жизнь занимается мной.

О болезни
С самого рождения у меня проблемы с глазами. Х-хромосом — достаточно тяжелое заболевание. Мне сделали лазерную коррекцию. Но пять лет назад я получил травму, это случилось во сне: неудачно повернулся и ударился левым глазом об угол кровати. У меня началась отслойка. И меня направили в пятнадцатую больницу. Когда посмотрели, сказали: вам надо к хирургу, выбирайте, к кому хотите. Там тогда работала Татьяна Андреевна. Я пришел к не на осмотр, почувствовал, что человек хороший. Не пожалел. Не прогадал. Потом у меня было пять операций за три года. Сейчас все хорошо держится. Но это болезнь… такая болезнь. Я левым глазом почти ничего не вижу. У меня там и хрусталик, и силикон… Сейчас главное, чтобы совсем не потерять глаз.

Диагностика Пациент Х – хромосомный ювенильный ретиношизис

Фото: Евгений Стецко

О легкости и твердости
Я ни в чем не разочаровываюсь. Так жизнь сложилась. Что убиваться? У меня легкий характер. Могу совершить неожиданный для себя поступок. Например, слетал на футбол. Это было для меня неожиданно. Вчера чуть в Крым не полетел. На грустных сторонах жизни не надо зацикливаться. И этого за один раз усилием воли не добьешься. Это должно происходить на подсознательном уровне. Надо пережить, переждать. Оградить себя от общения с плохими людьми. Особенно, если они лезут в друзья. Здесь нужна твердость. И она у меня есть. Если надо сказать «нет», я могу сказать «нет». И я не буду общаться с человеком, с которым не хочу общаться, даже если это его заденет. Я скажу ему об этом прямо.

О совести и советах
Конечно, мне часто бывало совестно. Совесть в человеке – он сам, его характер. Грызет что-то изнутри. Это тоже нужно пережить. Потерпеть, подождать. Все наладится. Не все же быть плохому. Надо поработать с самим собой. Поговорить по-дружески. Что-то в этом роде. Помочь. Я стараюсь помогать: и самому себе, и близким. Друзьям даю совет, если спрашивают. Вот у друга были проблемы: выбор стоял между одной и другой работой, а его как раз позвали в Крым. Я сказал: лети, мы живем один раз, почему бы и нет? И у него потом все сложилось так хорошо!

Как плыть по течению жизни
Я живу одним днем. Будь что будет. Но все равно надо обдумывать свои поступки, быть серьезным. А жизнь… идет она и идет…

О главных чувствах
Главные мои чувства? Любовь. Страх. Страх не надо гнать от себя. Не надо от него избавляться или пытаться отвлечься. Невозможно отвлечься. Надо на него смотреть.

Фото: Евгений Стецко

Я хотел бы…
Мне кажется, что я хорошо чувствую людей. Могу сразу увидеть человека. Поэтому я хотел бы изучать психологию и помогать людям разбираться в том, что с ними происходит. Но я не знаю, возможно ли это. Вообще. В моем случае.

Наш Адрес

Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза, Inc.
105122, Москва, Щёлковское шоссе, дом 21, корпус 2.
Тел.: +7 (905) 774-34-34

Наши партнеры