Дорогие друзья! Сегодня для нашей команды знаменательная дата — 24 июня мы отмечаем седьмой день рождения РетинаФонда!
Мы используем cookie-файлы для удобства пользователей и улучшения работы сайта, а также заботимся о защите персональных данных наших пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Условиями пользования сайтом.
OK
Новости, события и База знаний

“Пока я могу делать то, что хочется – в жизни всё неплохо”

Синдром Ашера Люди и их истории Все публикации
Роману Чадаеву 28 лет, он – профессиональный спортсмен, кандидат в мастера спорта и тренер, мечтающий объехать весь мир. Рома из тех людей, кого, кажется, ничто не может сломить: неисправимый оптимист, он берет от жизни всё и не опускает руки, даже столкнувшись с серьезным заболеванием.

Фото из личного архива героя

С самого раннего детства Рома любил спорт, поэтому в 10 лет мальчик пришел в секцию настольного тенниса. Очень скоро из простого увлечения занятия превратились в профессиональные тренировки, в жизни появились сборы и соревнования, а затем и звание кандидата в мастера спорта.

– После школы я пошел учиться в магистратуру Московского педагогического государственного университета на управление спортивными организациями. Так что спорт – это во всех смыслах моя жизнь и профессия. Еще я очень люблю горные лыжи и вейкборд, да и все, что связано с активностью и движением, – рассказывает молодой человек.

Сегодня Роман работает тренером по настольному теннису и занимается с детьми и взрослыми. А в свободное от работы время – бегает марафоны, плавает и покоряет снежные склоны.

Роман на горе Шимбулак в Казахстане. Фото из личного архива героя

Несколько лет назад на очередном медицинском осмотре врачи выявили у Романа катаракту и рекомендовали как можно скорее сделать операцию.

- У меня никогда не было каких-то серьезных жалоб на зрение. Правда лет в 13 или 14 я как-то заметил, что совсем не вижу в темноте. Знаете, люди в темноте различают очертания и силуэты, а я не вижу ничего. Но тогда я подумал, что это просто такая моя особенность. Когда на осмотре у меня обнаружили катаракту, я пошел в частную клинику на дополнительное обследование. Там оказалось, что дело не только в катаракте. После полной диагностики и консультации генетика я получил заключение, в котором было написано: синдром Ашера. Разумеется, я понятия не имел о том, что это за болезнь, в нашей семье никто с подобным не сталкивался, - рассказывает молодой человек.

О своем диагнозе Роман говорит легко, постоянно подчеркивая: «Мне некогда страдать и раздумывать об этом». Когда врачи сообщили о диагнозе, решил, что в жизни есть дела гораздо важнее переживаний.

- Нужно было оперировать катаракту и сосредоточиться на учебе, чтобы окончить магистратуру. Плюс, была работа, планы и путешествия. Сейчас я тоже стараюсь не зацикливаться на том, что у меня такой диагноз. Да и когда работаешь 7 дней в неделю, думать о том, прогрессирует или не прогрессирует твоя болезнь, времени нет. Можно, конечно, на этом замыкаться, следить, как и что меняется, поля зрения по градусам мерить даже. Но я этого не делаю, что мне даст эта информация? Остроту зрения, глазное давление и прочее мне проверяют каждый год на спортивной диспансеризации, там ничего критичного, кроме недостатка йода, не находят. Да, я знаю, что Ашер не лечится, но это не повод сложить руки и страдать.

В 2014 году Роман преодолел 42 км дистанции Московского международного марафона. Фото из личного архива

Роман рассказывает, что решил не говорить родителям о своем диагнозе так долго, как это будет возможно.

- Когда мы в детстве падали и разбивали коленку, главной задачей было сделать так, чтобы мама не узнала. Потому что мама будет переживать и расстраиваться. А тут как, прийти и сказать, что у меня неизлечимая болезнь? Нет, у меня и в окружении об этом знает человека 2-3 максимум, не вижу смысла делать на этом акцент. Бывают люди в очках, ну вот и я такой, а углубляться не хочу.

Конечно, диагноз вносит некоторые коррективы в ритм жизни Романа. Он не водит машину, а когда катается на горных лыжах, вынужден держать дополнительную дистанцию, чтобы было пространство для маневра. «Но в бытовых вопросах я не испытываю особенных проблем. Или в моем понимании они не так существенны», - добавляет он.

Главная мечта Ромы – увидеть мир. Но не открыточную туристическую его сторону, а настоящую жизнь людей.

- Когда у меня будет пассивный доход, удаленная работа или что-то, что позволит мне ездить по земному шару, я буду ездить и узнавать его. В одном блоге, например, видел про Кубу репортажи, причем не про пятизвездочные курорты типа Варадеро, а про саму Гавану. Это крутой опыт, и было бы очень интересно туда доехать и все увидеть. Да и в целом, на земле столько крутых мест, куда интересно было бы доехать. Стран 10 я уже успел объехать, но сколько еще впереди. И разве есть тут время на размышления о болезни?

Одна из стран, в которой Рома успел побывать - Черногория. Фото из личного архива

Сохранять оптимизм и делать то, что приносит радость несмотря ни на что – вот главный принцип, по которому живет Роман. На вопрос о том, что помогает ему сохранять оптимизм, молодой человек вспоминает, как однажды листал социальные сети и увидел чей-то пост с итогами года.

- Автор писал: за год был там, делал то, 10 раз летал бизнес-классом в самолете, а потом сам себя спрашивал, сделало ли все это его счастливым. И отвечал: сделало. Я тогда подумал, что я ведь тоже могу себе много чего позволить и могу делать то, что мне хочется. А значит, у меня все неплохо и мне грех жаловаться на жизнь.
Автор: Чиркова Елена