С апреля 2021 года,за последующих два с половиной года, мы собрали около 2,5 млн рублей. Это были деньги, вырученные с продажи картин художницы Оксаны Тасуевой на выставке ОКО, частные пожертвования неравнодушных людей, в основном, моих пациентов, которые узнавали о проекте. Однако львиная доля собранной суммы была пожертвована одним благотворителем, прекрасной девушкой, не пациенткой. Она ежемесячно переводила деньги, несмотря ни на что.
А за время сбора все обстоятельства изменились. Цены на этапы и расходные материалы для проверки гипотезы разработки терапии синдрома Ашера потеряли свою актуальность. Марианна Евгеньевна стала исследователем Massachusetts Eye and Ear Infirmary Ocular Genomics Institute.
Была растерянность: начинать? кто возьмется? Денег мало, но с каждым днем их ценность только падает, при этом мы несем за них ответственность. Люди, которые их переводили, точно верили, что мы запустим процесс.
Благодаря ценной (даже скорее бесценной) рекомендации Марианны Евгеньевны, я познакомилась с Александром Сергеевичем Малоголовкиным, с которым они вместе работали в Университете Сириус, по счастливо у совпадению недавно создавшем лабораторию в Сеченовском Университете. И началось наше плодотворное сотрудничество.
29 сентября 2022 года был подписан договор между РетинаФондом и Сеченовским Университетом. Мы оплатили работу команды и исследование стартовало.
В мае 2023 года Александр Сергеевич передал мне две заветные пробирки, я подписала акт передачи РетинаФонду созданной генной конструкции, которая показала эффективность на клеточном уровне - в эмбриональной клетке и клетке ПЭС.
31 декабря 2023 года мы подали заявку на получение патента на изобретение. 15 июля 2024 года наш патент был зарегистрирован. Браво команде Александра Сергеевича Малоголовкина!
Создание препарата - очень долгий и сложный процесс. Каждый этап важен, какой бы результат ни был получен, мы анализируем и двигаемся. Проверка гипотезы дала положительный результат. С июня 2023 года стартовал второй, лабораторный этап.
За последующие 5 месяцев мы собрали более 6 млн рублей. В этот раз бОльшая сумма была собрана за счет переводов пациентов с синдромом Ашера, их родных, исключительной фандрайзинговой кампании Варвары Шибановой. И теперь нас не остановить) 🚀