— В подростковом возрасте стало сложно ориентироваться в темноте, – рассказывает Иван, – звезды на небе перестал видеть, в кинотеатре как-то сел на колени к незнакомому человеку. Когда летом приезжал в деревню, не мог один гулять в вечернее время… Родители говорили, у тебя всего лишь «куриная слепота». В семье никто не жаловался на проблемы со зрением. И на школьных проверках зрения врачи ничего не обнаруживали.

В 25 лет выехал на встречную полосу и чуть не стал причиной трагедии. Через несколько лет на пешеходном переходе притормозил, осмотрелся и, как оказалось, сбил мальчика на велосипеде. У него был перелом бедра. Начались судебные разбирательства. Слава Богу, ребенок здоров, бегает-прыгает. Через полтора года по примирению сторон дело было закрыто. Долго не мог прийти в себя. И начал свое разбирательство в причинах моей простой куриной слепоты.

В 2007 году Иван обратился в «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова», где ему поставили диагноз «пигментный ретинит» – неизлечимая наследственная болезнь, которая прогрессирует и со временем ведет к слепоте. Жизнь Ивана изменилась на 180 градусов, пришлось отказаться от любимого хобби (сноуборда), от подвижных игр с детьми, от вождения авто и поездок в многолюдные места…

— Я посещал множество офтальмологических центров. Мое зрение с каждым годом становилось хуже, поля зрения сужались, ухудшалась острота.

— Два года назад, – рассказывает Олег, – я почувствовал резкое ухудшение зрения на обоих глазах. Снизилась острота, я стал спотыкаться, с трудом ориентироваться и передвигаться в темноте. Подумал, что причина в больших нагрузках на глаза перед экраном компьютера, и надеялся, очковая коррекция решит проблему. Обратился в Волгоградский филиал «Микрохирургии глаза» им. акад. С. Н. Федорова. Предварительный диагноз прозвучал как приговор – хороидеремия. В этот день рухнула моя жизнь: как я смогу себя обеспечить в будущем? Сколько лет смогу работать программистом? Когда придется переучиваться на массажиста? Что делать с будущей семьей и детьми? Кто поможет, когда мои родители состарятся? Смогу ли я им помочь?».

Долгие годы до получения точного диагноза, Иван каждый год ходил на поддерживающие процедуры в Городскую клиническую больницу. На одном из посещений ему отказали в стандартной процедуре: «Ну что мы можем сделать?! Собака и палка вам в помощь!». Врач в другой клинике призналась: уколы, которые ему делали под глаза, в его случае, всего лишь плацебо. И только генетический анализ покажет причину развития пигментного ретинита. Позже Ивану поставили, а Олегу подтвердили диагноз хороидеремия в Медико-генетическом научном центре им. акад. Н.П. Бочкова.

Диагноз не приговор, а команда к действию

— Постепенно пришло осознание, что все серьезно и я совершенно не контролирую ситуацию, – признается Иван. – Полгода ходил как в воду опущенный: психологи, антидепрессанты. Курил как паровоз, забросил спорт, с постели вставать не хотел. С женой все разладилось… Во время путешествия в Калининград понял, если не возьмусь за ум, потеряю все, что имею. Надо жить сегодняшним днем! Я вдруг понял, что вижу! Солнце вижу. Пришел в парк и вижу, как листья опадают. Природа красивая. Кайф!».