6 ноября 2019 года, после окончания научно-практической конференции в одной из больниц Москвы, меня ждали две девушки, для важного разговора. Марианна Евгеньевна Винер, врач офтальмогенетик и Варвара Шибанова, пациентка с синдромом Ашера.
У Марианны была гипотеза как приступить к разработке генной терапии синдрома Ашера (это наследственная патология, приводящая к прогрессирующему снижению слуха и зрения, вплоть до слепоты, лечения в мире отсутствует). У Варвары - желание действовать, что-то менять и невероятная сила духа.
Для того что стартовать, нужно было около 5 млн рублей.
От имени РетинаФонда мы подали заявку на объявленный грант в биг фарму. В течение полугода, узнавая о судьбе заявки, мы получали невнятные рекомендации перезвонить позже.
Далее, в течение года, был безуспешный поиск денег в других фондах, в то время мир переживал ковидные времена.
В 2021 году Варвара, являясь исполнительным директором МОО «Чтобы видеть», совместно с президентом МОО Кириллом Байбариным отправились в Университет Сириус, где совместно с группой ученых, в том числе и Марианной Евгеньевной, был калькулирован бюджет proof of concept - около 5,5 млн руб.
Затем «Чтобы видеть» совместно с пациентами с синдромом Ашера сняли ролик «Ты что, слепой?», объявив о сборе денег.
Ролик очень трогает, смотреть его без слез невозможно. Тем не менее сумма не набиралась. На мой взгляд, людям сложно вкладываться в гипотезу (которая может и не подтвердиться), обычно деньги жертвуются на что-то более ясное и осязаемое.
В апреле 2021 года что-то щелкнуло, и мне стало понятным, что нужно открывать отдельную программу РетинаФонда, делать ее приоритетной и бросить все силы на сбор финансов уже на наш, отдельно созданный, счет.
Никакого опыта сбора большой суммы не было. Но была вера. В Марианну Евгеньевну, в голове которой есть концепция шагов разработки терапии, в дело, которое так ждут Варвара и все пациенты с синдромом Ашера.
4 апреля 2021 года мы объявили о сборе денег на проект «синдром Ашера».
*на фото слева направо: Варвара, я, Марианна Евгеньевна.
У Марианны была гипотеза как приступить к разработке генной терапии синдрома Ашера (это наследственная патология, приводящая к прогрессирующему снижению слуха и зрения, вплоть до слепоты, лечения в мире отсутствует). У Варвары - желание действовать, что-то менять и невероятная сила духа.
Для того что стартовать, нужно было около 5 млн рублей.
От имени РетинаФонда мы подали заявку на объявленный грант в биг фарму. В течение полугода, узнавая о судьбе заявки, мы получали невнятные рекомендации перезвонить позже.
Далее, в течение года, был безуспешный поиск денег в других фондах, в то время мир переживал ковидные времена.
В 2021 году Варвара, являясь исполнительным директором МОО «Чтобы видеть», совместно с президентом МОО Кириллом Байбариным отправились в Университет Сириус, где совместно с группой ученых, в том числе и Марианной Евгеньевной, был калькулирован бюджет proof of concept - около 5,5 млн руб.
Затем «Чтобы видеть» совместно с пациентами с синдромом Ашера сняли ролик «Ты что, слепой?», объявив о сборе денег.
Ролик очень трогает, смотреть его без слез невозможно. Тем не менее сумма не набиралась. На мой взгляд, людям сложно вкладываться в гипотезу (которая может и не подтвердиться), обычно деньги жертвуются на что-то более ясное и осязаемое.
В апреле 2021 года что-то щелкнуло, и мне стало понятным, что нужно открывать отдельную программу РетинаФонда, делать ее приоритетной и бросить все силы на сбор финансов уже на наш, отдельно созданный, счет.
Никакого опыта сбора большой суммы не было. Но была вера. В Марианну Евгеньевну, в голове которой есть концепция шагов разработки терапии, в дело, которое так ждут Варвара и все пациенты с синдромом Ашера.
4 апреля 2021 года мы объявили о сборе денег на проект «синдром Ашера».
*на фото слева направо: Варвара, я, Марианна Евгеньевна.
