Мы используем cookie-файлы для удобства пользователей и улучшения работы сайта, а также заботимся о защите персональных данных наших пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Условиями пользования сайтом.
OK
Продолжаются доклинические исследования
по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера.
Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера.
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера.
Продолжаются доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера.
Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера.
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера.
Гончар счастья
Фото: Екатерина Уткина
Анна Кротова - художник-керамист, преподаватель
Ощущение счастья c человеком с рождения, и оно нуждается в подпитке и лепке в течение всей жизни. Этот труд со временем становится частью бытия и не отнимает много сил, добавляет огня. Появляется удивительная легкость бытия. Анна Кротова – гончар своего счастья. Евгений и Татьяна Кротовы – родители и хранители этого счастья. Несмотря на неизлечимую болезнь дочери (синдром Ашера 1-го типа) и, как признается Татьяна, мама Анны, на неугасающий шок от этой мысли, семья живет красочной жизнью, пытаясь не заострять внимание на прогрессирующей болезни. Анна всегда жила в атмосфере безусловной любви и никем не ограничиваемых возможностей. Она амбициозна и целеустремленна. У нее свой мир, в котором радость и счастье постоянно сопровождают ее.
Анна: «Радоваться жизни – самое правильное решение,
которое нужно принимать по нескольку раз в день».
Мама: «Аня родилась в то время, когда именно с нее начнется лечение,
и она будет тем человеком, на ком это заболевание остановится.
Она будет слышать-видеть и проживет полноценную жизнь,
будучи любимой женой, а после счастливой мамой и потом бабушкой».
Музыка тишины
Анна не слышит с рождения. «Мы отгоняли от себя эту мысль, – рассказывает Татьяна. – «Аня, принеси барабан», – а сами смотрим на него. Она приносит барабан, а мы радуемся: «Все-таки слышит». Играет, зовем ее, она не оборачивается. «Наверное, сильно увлечена».
Анна не слышит с рождения. «Мы отгоняли от себя эту мысль, – рассказывает Татьяна. – «Аня, принеси барабан», – а сами смотрим на него. Она приносит барабан, а мы радуемся: «Все-таки слышит». Играет, зовем ее, она не оборачивается. «Наверное, сильно увлечена».
Анна с папой. Анна едет в Москву за первым слуховым аппаратом.
Отсутствие речи не давало покоя. Родители обратились к специалистам. Диагноз глухота (нейросенсорная тугоухость четвертой степени) поставили Ане в год и четыре месяца. Ей прописали слуховые аппараты, которые не помогали слышать, но должны были раздражать слуховой нерв и так не давать ему атрофироваться.
Первые мысли растерянных родителей: «Как так, у нас же в семье не было глухих! Как она будет жить во взрослой жизни, без нас?» Татьяна с мужем поддерживали друг друга. Занятия и лечение легли на плечи мамы. Папа играл с Аней, водил ее на аттракционы, пока мама занималась домашними делами.
Первые мысли растерянных родителей: «Как так, у нас же в семье не было глухих! Как она будет жить во взрослой жизни, без нас?» Татьяна с мужем поддерживали друг друга. Занятия и лечение легли на плечи мамы. Папа играл с Аней, водил ее на аттракционы, пока мама занималась домашними делами.
Родителям удалось устроить Аню в обычный детский сад. До пяти лет она не чувствовала разницы между собой и слышащими детьми. Аня всегда была общительным ребенком. Ее все любили, дружили с ней.
– В садике на Новый год Аня вытянула руку и вызвалась прочитать стих для Деда Мороза. Воспитатели дали ей возможность выступить. Аня не понимала, что не договаривает: только мычащие, бубнящие звуки. Я тогда расстроилась: «Зачем такое унижение?!» И только спустя годы поняла: они не дали развиться у Ани комплекса неполноценности. Она была счастлива.
– В садике на Новый год Аня вытянула руку и вызвалась прочитать стих для Деда Мороза. Воспитатели дали ей возможность выступить. Аня не понимала, что не договаривает: только мычащие, бубнящие звуки. Я тогда расстроилась: «Зачем такое унижение?!» И только спустя годы поняла: они не дали развиться у Ани комплекса неполноценности. Она была счастлива.
Родителям удалось устроить Аню в обычный детский сад. До пяти лет она не чувствовала разницы между собой и слышащими детьми. Аня всегда была общительным ребенком. Ее все любили, дружили с ней.
– В садике на Новый год Аня вытянула руку и вызвалась прочитать стих для Деда Мороза. Воспитатели дали ей возможность выступить. Аня не понимала, что не договаривает: только мычащие, бубнящие звуки. Я тогда расстроилась: «Зачем такое унижение?!» И только спустя годы поняла: они не дали развиться у Ани комплекса неполноценности. Она была счастлива.
– В садике на Новый год Аня вытянула руку и вызвалась прочитать стих для Деда Мороза. Воспитатели дали ей возможность выступить. Аня не понимала, что не договаривает: только мычащие, бубнящие звуки. Я тогда расстроилась: «Зачем такое унижение?!» И только спустя годы поняла: они не дали развиться у Ани комплекса неполноценности. Она была счастлива.
Аня занималась с сурдопедагогами и училась дактильной речи (каждый жест соответствует не отдельным словам, как в жестовой речи, а буквам русского алфавита). В школу пошла тоже в обычную, но в коррекционный класс: в нем было шесть учеников, все с проблемами слуха. Так формировался основной круг общения Анны – слабослышащие люди.
Первые, самые простые звуки Аня услышала в десять лет, когда ей установили кохлеарный имплант (хирургическим путем имплант вживляется во внутреннее ухо, принимает звуки и через здоровый слуховой нерв передает их коре головного мозга). «Мы упрашивали врачей: «Хотя бы сигнал машины услышит, успеет отскочить». – «Поздно, смысла нет после пяти. Нерв, вероятнее всего, уже атрофирован». Ей было девять лет, когда в Алтайском крае стали устанавливать импланты. В первую группу пациентов из пяти малышей «взрослая» Аня не попала, но через год – уговорили». И ей открылся мир звуков.
Анна после операции по установке кохлеарного импланта.
«Имплант не гарантирует, что слух будет восстановлен в полном объеме,
– рассказывает Анна. – Мне было 20 лет, когда я шла по территории общежития,
по проезжей части, и не заметила приближающейся машины.
Парень за рулем, не зная моих особенностей, решил то ли проучить меня, то ли подшутить…
Он повел машину в мою сторону и слегка задел.
Я очень испугалась и долго не могла прийти в себя».
Два месяца Аня привыкала к встроенному под кожу аппарату. Постепенно добавляли новые частоты, чтобы не было звукового шока. Она услышала лай собаки – радости было! Как-то забежала на кухню: мама мыла посуду и звенела металлическими ложками. Она осваивала и накапливала звуки, различала свой голос от остальных голосов, разбирала чужую речь. Прошло пять лет, прежде чем сформировалась собственная речь.
Рассказывает мама Анны:
– Мне приходилось всем объяснять: «Не переживайте, мы научимся, мы будем говорить». Сейчас она слышит, смотрит фильмы в наушниках, слушает музыку, но речь все еще остается невнятной. Кто с ней постоянно общается – ее понимает. В магазине: «Дайте вот это», – ее поймут, но произнести развернутую речь вслух трудно – ей проще объясниться языком жестов или написать. Но она продолжает тренироваться…
Рассказывает мама Анны:
– Мне приходилось всем объяснять: «Не переживайте, мы научимся, мы будем говорить». Сейчас она слышит, смотрит фильмы в наушниках, слушает музыку, но речь все еще остается невнятной. Кто с ней постоянно общается – ее понимает. В магазине: «Дайте вот это», – ее поймут, но произнести развернутую речь вслух трудно – ей проще объясниться языком жестов или написать. Но она продолжает тренироваться…
Радужные волны – переменчивые чувства
Ко всему приспосабливаешься. Конечно, шок до конца не проходит. И сейчас держит в напряжении, но уже из-за проблем со зрением. У Анны с раннего детства была обнаружена миопия (близорукость). В 10-11 лет она начала жаловаться: «Я не вижу, у меня радужные волны перед глазами». Оказалось, отслойка сетчатки правого глаза и сужение полей зрения. После экстренной операции зрение удалось спасти – острота -11. На левом держится на -4. Под вопрос поставили диагноз «синдром Ашера». Сдали генетический анализ – ответ положительный.
Вопрос глухоты отпал сразу же: ведь с этим можно жить. Страшно, когда в перспективе потеря зрения. Переключились. Теперь непреходящая тревога по поводу того, изобретут ли лекарство и вылечится ли она. «Стараемся об этом не думать, верим в лучшее, – говорит Татьяна. – Проходим терапию, которая, возможно, замедляет ход болезни, но – без фанатизма».
Вопрос глухоты отпал сразу же: ведь с этим можно жить. Страшно, когда в перспективе потеря зрения. Переключились. Теперь непреходящая тревога по поводу того, изобретут ли лекарство и вылечится ли она. «Стараемся об этом не думать, верим в лучшее, – говорит Татьяна. – Проходим терапию, которая, возможно, замедляет ход болезни, но – без фанатизма».
Анна с новорожденным братом Пашей на руках. / Семья Кротовых: Анна, мама Татьяна, папа Евгений, младший брат Павел и собака.
Обуздать чувства – позитивно мыслить
– Знать в самом начале, что к слуху подключится зрение – было бы двойным ударом для нас. Видимо, все так и должно было сложиться: столкнуться с одной проблемой, позже получить другую и жить со всем этим дальше.
В 13 лет Аня спрашивала: «Почему у меня плохой слух? Почему я не могу танцевать, как все?» Родители старались менять ход ее мыслей: «Анюта, ты счастливая. Посмотри, как сложно, например, детям в колясках, но многие не перестают радоваться и стремиться к высотам. У тебя есть все возможности, чтобы так же брать из жизни все, о чем мечтаешь».
– Знать в самом начале, что к слуху подключится зрение – было бы двойным ударом для нас. Видимо, все так и должно было сложиться: столкнуться с одной проблемой, позже получить другую и жить со всем этим дальше.
В 13 лет Аня спрашивала: «Почему у меня плохой слух? Почему я не могу танцевать, как все?» Родители старались менять ход ее мыслей: «Анюта, ты счастливая. Посмотри, как сложно, например, детям в колясках, но многие не перестают радоваться и стремиться к высотам. У тебя есть все возможности, чтобы так же брать из жизни все, о чем мечтаешь».
Евгений и Татьяна Кротовы никогда не замыкались в себе и не прятали ребенка от мира. Она чувствовала себя полноценным человеком. Никто не старался ее от чего-то отстранить. Если ребятишки выполняли поручение, то Аня делала то же самое наравне со всеми.
– Кто-то мог сказать: «Такая красивая, почему ее наказали, как же жизнь ее сложится?!» У нас с мужем всегда была установка: наш ребенок проживет еще более интересную, красочную жизнь. Мы передали ей свой настрой: не ограничивай себя, ставь цели и добивайся их.
– Кто-то мог сказать: «Такая красивая, почему ее наказали, как же жизнь ее сложится?!» У нас с мужем всегда была установка: наш ребенок проживет еще более интересную, красочную жизнь. Мы передали ей свой настрой: не ограничивай себя, ставь цели и добивайся их.
Анна: «Разрешите себе быть собой, и не зависеть от мнения других!»
У нее прекрасно получается
Анне уже 22. В этом году окончила Институт социальных технологий Новосибирского университета. Она работает керамистом в гончарной мастерской, преподает маленьким детям с особенностями здоровья и делает посуду для ресторанов. Четыре года пролетели незаметно: любимые друзья, интересная учеба, конкурс за конкурсом, победа за победой... И осуществленная мечта петь и танцевать. «Она любитель сцены и славы», – утверждает мама. В студии инклюзивного искусства «Белый воробей» Аня исполняет песни с помощью языка жестов. В конкурсе «Музыка тишины» ансамбль заняла первое место.
– Я поняла важность самодисциплины и правильного распределения времени для работы и отдыха. И главное для меня – позитивный настрой.
Анна всегда в центре ярких событий, но признается, что ей более комфортно в малом кругу друзей. Недавно еще одно важное событие случилось в ее жизни – она приняла предложение о замужестве и готовится к свадьбе.
Анна всегда в центре ярких событий, но признается, что ей более комфортно в малом кругу друзей. Недавно еще одно важное событие случилось в ее жизни – она приняла предложение о замужестве и готовится к свадьбе.
Татьяна, что бы вы сказали родителям, которые вдруг узнали о подобной болезни своего ребенка?
— Сначала поплакать, сопереживать, потом брать себя в руки и не жалеть ни себя ни ребенка. Такие дети очень быстро понимают, что слабее остальных, и поэтому могут делать всё в полруки, в полноги. Нужно быть максимально строгими и требовательными, даря им любовь и понимание. Они очень ленивые: им втройне тяжело говорить и делать, чем слышащим детям. Чем больше трудов будет вложено в их развитие и чем больше будет сделано самими детьми, тем быстрее во взрослой жизни они поймут, на что способны.
Анна и Александр. Фото: Екатерина Уткина
Фотографии предоставлены из личного архива семьи Кротовых.
Провела интервью и подготовила текст: Сона Тамамян.
Вместе мы сможем разработать лечение
синдрома Ашера
синдрома Ашера
В мире активно ведутся исследования по разработке лечения. Их значение переоценить невозможно – ведь в случае успеха, помощь получат тысячи людей, откроется путь для поиска лечений других наследственных заболеваний
Рекомендуем к прочтению
Проект “Синдром Ашера” – это не просто проект РетинаФонда о содействии научных исследований, а проект глобальных изменений в медицинской и социальной сферах
Синдром Ашера - что нужно знать
Тихий и незримый Ашер
Спешим поделиться чудесной новостью!
Болезнь Ашера: как победить неизлечимое заболевание, ведущее к слепоте
"повезло" вдвойне? История семьи Гаврилиных
История Виктории Епифановой, рассказанная мамой Еленой Сабуровой
История Алексея Науменко, рассказанная мамой Ольгой Науменко
История Веры Зайцевой с диагнозом "синдром Ашера"
История Дмитрия Каратыша. Ожидание чуда: две стороны медали
История Варвары Негрий. Я иду к светлому будущему
История Алексея и Александра Бизиных из Тюмени. У обоих неизлечимая болезнь «синдром Ашера».
История Варвары Шибановой. Начать, чтобы выйти из "круга" Ашера