Вышла новая статья "Лазерная коагуляция сетчатки: когда выполнять"
ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ
Версия сайта
для слабовидящих
Мы используем cookie-файлы для удобства пользователей и улучшения работы сайта, а также заботимся о защите персональных данных наших пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Условиями пользования сайтом.
OK

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера-
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера -
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.
Семье, случайно и неожиданно узнавшей о синдроме Ашера, так же, как семье Гаврилиных, пришлось менять место жительства, чтобы у ребенка было больше возможностей развиваться и чувствовать себя полноценным человеком. Символично, что встретились мы в районе Печатники, где жили они до переезда в другой район Москвы. По московским меркам уехали недалеко, но заметно облегчили свой быт. А на встречу с нами Елена и Вика добирались из другого края города, где участвовали в соревнованиях по художественной гимнастике. Такая вот нехитрая логистика!
Случай генетический: Ашер может ошарашить
Виктория Епифанова, 10 лет, синдром Ашера II типа, ген USH2A.
История Виктории Епифановой, рассказанная мамой Еленой Сабуровой
“Спокойная, добрая, трудолюбивая”… и творческая

Вика любит рисовать, танцевать, заниматься спортом…
Занимается гимнастикой в кружке дополнительного образования. Соревнования на уровне школ. Вика заняла шестое место среди своих девочек. Вряд ли куда-то отберут, но мы к этому и не стремимся, чтобы не было в ущерб здоровью.
Соревнования по гимнастике. Вике 10 лет, май 2023 г.
Хотим изменить гимнастику на танцы в студии, потому что появились проблемы со спиной, болит при сгибании-разгибании. Сопутствующий диагноз "сколиоз первой степени". Ограничений по Ашеру нет. У нас даже девочки занимаются с кохлеарными имплантами.

Вика может заниматься каким-то делом долго и увлеченно. Рисовать, собирать что-то, но при условии, что это ей действительно интересно. А если в приказном тоне: "Вика, сделай!", то сделает, конечно, но не пойми как.
Вика на Фестивале “Мелодия Жизни” с песней “Молодая бабушка”. Вике 6,5 лет, июнь 2019 г.
“Мелодия жизни” - фестиваль, куда съезжаются дети из разных городов с нарушением слуха. Выступают с песнями, танцами, стихами и т.д. Мы в первый раз ходили зрителями в 2018 году, а в 2019 решили поучаствовать. Вика пела на сцене песню "Молодая бабушка". Каких-то мест там нет, отмечали всех детей небольшими подарками и памятной тарелочкой.
Примерно тогда же был поставлен диагноз “синдром Ашера”.
Вика с рисунком и фокусами на мероприятии в НМИЦО ФМБА. Вике 8,5 лет, июнь 2021 г.
На празднике в Национальном медико-исследовательском центре отоларингологии Федерального медико-биологического агентства (НМЦИО ФМБА). Выступали дети,
в основном, оперированные в этом центре. Мы попали туда по пригласительному билету в качестве зрителя. В билете просили придти со своим рисунком, нарисованным к этому празднику. Также в середине концерта деткам предложили выйти прочитать стихотворение или спеть песню. Вика читала "Белую березу" Есенина.
Творчество Вики: 1. На уроке ИЗО в школе. 2. В студии доп.образования “Хоббиландия”. 3. На уроке технологии в школе. 4. Рисунок на конкурс “Елка победы-2022” от Музея Победы. 5. Дома (творческое настроение).
"В школе все хорошо. Отличница, два похвальных листа за второй и третий классы. У нас такой интересный класс, что хочется именно туда идти, к сильным. И почти все дружат друг с другом".
Окончание 3 класса с отличием, в руках Похвальный лист. Вике 10 лет, май 2023 г.
Сами бы ничего не заметили

Мы же сначала только про слух знали. У ребенка не было ярко выраженных признаков, реакция на звуковые раздражители были нормальные, почти ничего подозрительного. Советовали постучать по кастрюле поварешкой, ронять что-то с грохотом, но она на все реагировала. Как врачи говорят, остаточный слух у нас довольно хороший, но при этом мы не могли пройти тест ОАЭ (аудиоскрининг), который в роддоме новорожденным делают, когда в ухо вставляют специальный прибор...
Вике 3 месяца, март 2013 г.
Да, причем в роддоме мы аудиоскрининг прошли. А потом сразу после рождения с желтухой перевели нас в детскую больницу, где повторно обследовали. Вот этот тест мы уже не прошли. Непонятно. Потом мы несколько раз пытались повторить аудиоскрининг в поликлиниках, но тоже безуспешно. Тогда нас направили в сурдоцентр. Вике было примерно шесть месяцев.

В сурдологическом центре делают обследование КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы) – это метод диагностики слуха, при котором выявляют места поражения слуховой системы у детей в состоянии глубокого сна. Малыш засыпает, ему подключают за ушки датчики, и записывают регистрацию ответов на звуковые стимулы в центральной нервной системе. Составляется диаграмма, которая показывает, какие частоты ребенок слышит, а какие нет.
Поставлен диагноз “Двусторонняя нейросенсорная тугоухость”. Вике 6 месяцев, июнь 2013 г.
Вике 8 месяцев, август 2013 г.
В итоге показало вторую-третью степень тугоухости. Степеней всего четыре. Идут по нарастающей: после четвертой полная глухота. Низкие частоты Вика слышит лучше, чем высокие. Высокие у нас на уровне третьей степени. Мы не поверили, пошли в другое место, перепроверили, там примерно то же самое. Посоветовали оформить инвалидность. Было неприятие, как так, у нас здоровый ребенок, не может быть ничего такого…

"Инвалиды только на колясках!".

Сейчас подобные рассуждения кажутся уже неправильными. Когда встречаю людей, которые только сталкиваются с похожей проблемой, вспоминаю себя. Не нужно сразу в штыки воспринимать информацию, нужно по крайней мере ночь переспать с этим, подумать, почитать обязательно, мнения какие-то услышать людей, врачей, самим подумать, посоветоваться, - и уже после делать выводы.

"Но в любом случае, страшного ничего нет!".

Конечно, к этому выводу приходишь не за одну ночь. Сначала было тяжело на душе, я помню, с Викой гуляла и думала, как так, мой ребенок не услышит, как птицы поют, не услышит шум моря, такие тихие звуки... Естественно, самолет или метро, она слышит, но не в этом же красота жизни?! Эти тихие звуки... у меня прямо слезы, я иду и как так?!.

"Было трудно с этим смириться".

Но потом мы постепенно стали жить сегодняшним днем. Стали ездить к сурдопедагогу, она с нами занималась, рассказывала, какие упражнения надо делать, как формировать слух у ребенка, как ставить звуки и четко выговаривать буквы. Мы туда ездили лет с полутора. Можно сказать, она только говорить начинала. Тогда же она начала носить слуховой аппарат. Нам сказали, чем раньше ребенок наденет, тем лучше будет развиваться слух. Потому что без аппарата многие звуки она не слышит и, соответственно, не может воспроизвести их.
Вике 7 месяцев, июль 2013 г.
Парк Кузьминки. Вике 8 месяцев, август 2013 г.
Мы ходили в разные: и в детский наш сурдоцентр, где бесплатно по полису принимают, и ходили в коммерческий центр "Радуга звуков". Там даже люди работают, которые с нарушением слуха. Я с несколькими общалась, они, например, разговаривают, и как каша во рту, трудно понимать их. Они сами говорят: "Мне вовремя не сделали операцию или не надели аппарат, и я так жалею". Упущено драгоценное время, когда все закладывается в детстве, а если бы сделали все вовремя, то ничем бы не отличались от всех остальных людей.
Получили слуховые аппараты. Вике 1 год 3 месяца, март 2014 г.
Елена: Вика начала говорить в год с небольшим. До того, как надели слуховые аппараты.
С: Внятно говорила?
Елена: Первые ма-ма, па-па – да, это было понятно. Потому что, во-первых, контакт близко идет с ребенком.
С: Вы специально громко разговаривали?
Елена: Нет-нет, не особо даже громко. Как обычно. Она разве что шепот могла не услышать или если из другой комнаты зовешь. А когда она рядом и видит, прекрасно слышит. Как говорят врачи, с расстояния, наверное, 6 метров слышат речь разговорную, но не шепотную.
У нас еще была трудность с аппаратами. Впервые мы, наверное, в год и три получили, но, естественно, трудно ребенка сразу приучить надевать. Ей все время что-то мешало, неудобно было, она пыталась снимать их, отсек батарейный грызла, ремонтировали. Это сейчас уже Вика взрослая, без аппарата даже не хочет оставаться: "Ой, подождите, не говорите, я без ушек", - и пойдет наденет. Она иногда даже на ночь не хочет снимать: "А вдруг я что-то не услышу?" Говорю: “Отдыхай, ночью все спят".
Привыкаем к аппаратам, начались занятия с сурдопедагогом. Вике 2 года 3 месяца, март 2015 г.
Сад с дефектологом - отличная подготовка к школе

С обучением пошла такая история: мы как раз переехали в Печатники, и Вика пошла в обычный сад, естественно, в аппаратах. Там много детей было, человек 30 в группе. Чтобы за ней следили, рассказали воспитателям о ее особенностях. Садик самый обычный, специалистов нет, особо занятий тоже не было. И шум в группе стоял все время. Ей было очень некомфортно. И мы задумались о другом саде. Стала узнавать, где что есть. Оказывается, очень много садов уже позакрывались или стали обычными, массовыми. В итоге нашли сад в Марьино, "Аистенок".

Мы сначала даже не переехали, стали ездить туда из Печатников. Тогда еще родился у нас мальчик, Алексей. Мы с Лешей катались в течение полутора лет, возили Вику, чтобы она ежедневно занималась с дефектологом. Папа ехал на работу, а мне пришлось сесть за руль, потому что давно уже получила права, но боялась ездить. В начале было очень страшно. Если бы не необходимость, я бы, может, так и не села. А пришлось, и ничего.
Активно занимаемся с дефектологом. Праздник осени в детском саду. Вике 4 года, октябрь 2017 г.
Выучила одну дорогу, но был страх парковаться: приеду и места не будет для парковки. Да и с двумя маленькими детьми. Сначала парковалась там, где увижу место, даже если далеко от садика. А потом ничего, постепенно свыклась, заранее просматривала маршрут, уже там находила место и спокойно парковалась. Ничего, тут главное без суеты. Вот, мы так ездили, а потом решили все-таки перебраться в Марьино, потому что и сын пошел в садик, причем на полдня. Мне приходилось ездить три раза: утром я их отводила, потом забирала сына, а потом еще раз ехали за Викой.

Как я успевала? Как белка в колесе. В Москве многие так живут, тут ритм жизни такой. Этот сад раньше вообще был для детей с нарушением слуха. То есть туда везли ребят с области и с других районов. Там небольшие комбинированные группы до 15 человек и занятия с дефектологом-сурдопедагогом. Вика вышла оттуда настолько подготовленной к школе, что нам никакие не требовались дополнительные занятия. Мы походили на подготовительные при школе, чтобы в эту школу попасть, а так она читала, писала, считала, и это все благодаря сурдопедагогу.

Я вообще не жалею, что мы туда пошли, хотя сейчас ситуация изменилась, многие у нас уже уходят из этого сада, потому что многие специалисты ушли, и руководство сменилось, в общем печально как-то стало. Да, а мы попали очень удачно, хорошие были там и психологи, дефектологи.
"Сравниваю с младшим, который сейчас пойдет в школу, и понимаю, насколько он отстает от Вики в этом плане".
Выпускной брата в детском саду. Вике 10 лет, май 2023 г.
Ашер может ошарашить

Об Ашере узнали в 2020 году тоже совершенно случайно. Сначала думали тугоухость и тугоухость. На консультации с генетиком нашего сурдоцентра, Татьяной Геннадьевной, перебирали разные причины, даже склонялись к тому, что это могут быть последствия прививки от гепатита. Вопрос очень щекотливый. Я пересмотрела свое отношение к прививкам, стала уже больше читать, слушать... Раньше вообще не задумывалась, Вике делала все от и до в роддоме. С младшим уже по-другому.

Елена: У нас генетический случай.

С: В роду были такие случаи?

Елена: Нет. Ни у кого вообще со слухом и зрением не было

таких проблем, как при нашем синдроме.

В общем-то мы думали на все что угодно, на желтуху думали, и вплоть до того, что на перенесшее ОРЗ во время беременности. Никто не думал, что это генетика. Все же оказалось, что наследственное заболевание. Потому что когда нам поставили тугоухость, тогда уже брали генетический анализ на коннексин-26. Самый распространенный мутированный ген при нейросенсорной тугоухости у нас не нашли.

Так мы успокоились на тему генетики. Потом летом 2019 года мне позвонили и предложили участвовать в исследовании. Мы, конечно, согласились. Вике сделали расширенный генетический анализ, чтобы проверить на другие возможные мутации. Полтора года ждали результатов. Всё спрашивали, когда уже?! Думали потеряли, может, повторно сдать? Но в итоге наш генетик связалась с нами и все рассказала.

Так узнали о болезни Вики, ей было уже 7,5-8 лет. Она как раз в школу пошла. У нее обнаружили синдром Ашера второго типа. Второй тип более, скажем, отсроченный: тугоухость проявляется с рождения, а вот проблемы со зрением начинаются примерно в 12–15 лет. Сначала начнут сужаться поля зрения. Потом годам к 30, наверное, начнется пигментный ретинит (упрощенно, куриная слепота)…

Никакого лечения нет - но это "пока"!

Тоже сначала как-то не верилось, непринятие, как будто это не со мной. Больше всего я беспокоюсь о том, что будет с ней, если меня рядом не будет?! Я сама маму рано потеряла, в 20 лет, но я-то была здоровым, уже полноценным человеком. И братьев-сестер у меня нет родных, а у Вики хоть брат есть, поэтому я так им все время говорю: "Вот, вы самые близкие. Да что же вы деретесь, ругаетесь! Вы должны быть друг за друга горой". Мы надеемся, это все с возрастом придет к ним.
Брат Леша в детском саду, 2 года.
Вика с братом, весна 2018 г.
Вика с братом, лето 2022 г.
Футболки “тай-дай” своими руками, весна 2023 г.
А так, переживаю, потому что пока я рядом, я конечно буду всячески помогать. Но вот есть этот страх, что человек… Ну как, тут даже не вдруг, а постепенно может потерять самостоятельность. Есть сложности у этих людей, они не могут по метро передвигаться. Даже выйти из магазина проблематично, если есть лестница. Они не видят, когда сбоку кто-то идет, могут толкнуть или сам он толкнуть может. То есть вроде бы зрение и есть, и все видишь, и читать можешь, но вот в темноте уже не пройдешься, поля сужаются. Вот это, конечно, страшно.
"Вика пока не до конца осознает свою болезнь. Я стараюсь не вдаваться в подробности. Конечно, мы надеемся, и я ей всегда говорю, что уж к твоему-то взрослому возрасту что-то придумают, чтобы по крайней мере остановить, замедлить течение болезни. Медицина не стоит на месте".
На колесе обозрения в парке “Сказка”. Вике 10 лет, апрель 2023 г.
С синдромом Ашера мало людей, особенно, детей. Это очень большой ген, который сложно исследовать. Когда человеку, к примеру, ставят диагноз “сахарный диабет”, легче себе найти "компаньонов”, с которыми есть что обсудить, чем поделиться. А здесь, куда идти, что, как?!. Я искала сначала фонды, куда можно вступить. Генетик рекомендовала нам Марианну Евгеньевну*, мы пошли к ней на обследование, а она уже дала контакт Варвары Шибановой из общественной организации “Чтобы видеть!”.

Вот так мы все друг друга как-то и узнавали. Варвара сказала, что ведет сбор информации: кто откуда, кому сколько лет, у кого какой диагноз… Мы поняли, что мы уже под крылом специалистов, что если что-то будет, нас проинформируют. В итоге нас позвали на исследование, и мы сдали генетический анализ.

* Марианна Евгеньевна Винер - офтальмогенетик, одна из главных инициаторов разработки терапии синдрома Ашера, к.м.н.

“Папа у нас оптимист. Либо он хорошо притворяется. Я паникер, я сразу все близко к сердцу воспринимаю, сразу могу в депрессию... Он наоборот, успокаивает: «Да ладно, все будет хорошо». Вот так, без подробностей, что будет хорошо, как будет хорошо, но как-то будет. Поддерживает!”

Узнали о синдроме Ашера. Выпускной Вики в детском саду, 6,5 лет, май 2019 г.
“Полный геном”

В апреле сдали кровь всем членам семьи на полный геном. При первом анализе у меня и у мужа проверили только одну мутацию из двух в гене USH2A. Генетик сказала, что нужно проверить маму и папу, кто является носителем. Вот по одной мутации в гене папа является носителем, а у меня не нашли эту поломку. А сейчас нам предложили сделать полный геном.

Также мне предлагали сдать генетический анализ, если мы планируем еще детей, чтобы потом в случае беременности брать анализ у эмбриона и проверить… но я как-то пока не созрела к этому. Вроде мы и ребенка планируем, но не знаю пока. Второй же родился здоровым. Нам ставят 25% вероятности.

Как я понимаю, мы являемся носителями разных заболеваний. Просто они могут проявиться, а могут и нет. Все зависит от многих факторов: с каким человеком встретишься, как у вас обстоят дела со здоровьем... В общем да, такие дебри - эта генетика!
“Мне кажется, Вика на меня больше похожа. Папа у нас темненький, кареглазый и волосы потемнее. Черты лица у нее папины: форма лица, форма губ - это папина, а цвет глаз-волос, наверное, мои. То есть и от него, и от меня есть. В детстве она была на меня маленькую очень похожа, потом стала меняться. И опять, гены непредсказуемые!”
Выпускной Вики в детском саду, 6,5 лет, май 2019 г.
Всегда начеку: следим за течением заболевания

Я не могу забить на эту ситуацию, как будто этого нет. Не такой человек. Я все равно каждый год беру направление, мы едем по нескольким клиникам. Причем, не нашла еще того самого своего детского окулиста, своего постоянного врача. Понятно, с Марианной Евгеньевной Винер* в контакте, но у нее много таких как мы и по другим темам. Я стараюсь все обследования проходить летом, когда Вика не учится, чтобы на это потратить целый день, с утра поехать и никуда не дергаться. Смотрим, что изменилось, не изменилось, и уже в зависимости от этого… С Марианной Евгеньевной тоже потом пообщаемся, она, может, новости какие-то расскажет…

С Днём Рождения, Вика! 8 лет, декабрь 2020 г.
Хочу подготовить Вику, чтобы она была более уверенной в себе и более самостоятельной. Обрести профессию, которая не будет так сильно зависеть от зрения, то есть подстраховаться, создать подушку безопасности. Вика говорит, что хочет заниматься чем-то в сфере красоты. Да, но везде нужны глаза, ресницы, ногти... Везде нужно острое зрение. Я не хочу, чтобы она была привязана к компьютеру, не зависела от него. Главное, чтобы она при любых обстоятельствах могла постоять за себя.

Гаджеты, к сожалению, не получается полностью убрать. Я, конечно, стараюсь. Приходится самой тоже работать, и когда я занята, там все уже летит в тартарары. Конечно, недопустимо, чтобы постоянно, но поиграть, что-то посмотреть. Ну и в школу, конечно, даем, чтобы быть с ней на связи.

Вика в 3 классе, 10 лет. Май 2023 г.
Е: Учительница им правильно все объясняет. Если у ребенка какие-то особенности, то помогает детям терпимо и по-доброму к этому относиться. У них есть мальчик, с проблемами в поведении
Вика: Да. Он говорит плохо, во-первых. А во-вторых, может быть, он…
Е: Как есть скажи.
Вика: Он может немного спорить с учителем.
С: Так он невоспитанный?
Вика: Да.
С: Говорит плохо, то есть плохие слова использует?
Вика: Да. А еще может быть то, что ему это не очень надо, и он делает другое. То есть объясняют материал, а он как бы этого не понимает. И потом, когда получает оценку, может расплакаться немного.
Е: Такой вот эмоциональный. Мне кажется, вопрос, связанный с неврологией. Учительница объясняет детям, чтобы они над ним не смеялись. Тоже про Вику: объяснила, что есть такие слуховые аппараты, ребенок их носит для того, чтобы лучше слышать. Может быть, и ребята несколько раз спрашивали...
С: Они интересовались?
Вика: Да.
С: Но ведь это же нормально, почему бы и нет?
Е: Единственное, может, обидно немного сказали: "А если тебе их снять, совсем не будешь слышать?”, - а Вика отвечает: “Буду, если будете погромче говорить". Потому что она в принципе слышит без них, но не слышит совсем тихие звуки.
Слух

Раньше были такие аппараты, которые просто усиливали звук, и поэтому они глушили остаточный слух. Бабушка наша все возмущалась: "Не носите аппараты! Вы зачем их постоянно носите?! Ребенок вообще слышать перестанет!" Сейчас совсем другие технологии. Это цифровые аппараты, которые не просто усиливают звук, а на компьютере специально настраиваются на нужную частоту и громкость. Для перенастройки нужно специально ехать к настройщику. Так что они никак не влияют на остаточный слух.

Обычно настраиваем для ежедневного пользования. А в исключительных случаях приходится приноровиться. Например, ходили на концерт и сидели близко к колонкам. Было очень громко. Я говорю Вике, просто выключи. Батареечку вынули, - и готово. Это очень удобно, потому что сидишь, действительно, мучаешься, ну как бы ничем не заткнешь себе уши, если только беруши с собой брать. А так выключила и слушай себе на здоровье.

Мы много раз уже делали аудиограмму. Раньше два раза в год, теперь один раз - слух примерно на одном уровне. Когда отиты, например, из-за воспаления в ушах может немного снизиться, но потом восстанавливается, слава богу.
Зрение

У Вики гиперметропия (дальнозоркость) +1,5 то есть она читает и одним, и вторым глазом. При этом мышцы глаз работают слабее, чем при нормальном зрении. Поэтому очки для чтения, конечно, используем. Отклонения в зрении выявляются пока только исследованиями в специализированных больницах. В обычной поликлинике нас сразу врач предупреждает: “Мы вам тут ничего не скажем, можем дать направление”. Максимум, что они могут, это подтвердить остроту зрения и все.

“Что вы от нас хотите? У вас пока нет каких-то показаний к операции, что у вас обследовать? Лечения нет, операции не делают, симптомов почти никаких, чтобы можно было их как-то облегчить, поэтому что вы от нас хотите? Носите аппараты и будьте спокойны. Ждите лекарства!”

В институте им. Гельмгольца нам проводят электроретинографию - диагностический метод, который заключается в регистрации изменений биоэлектрического потенциала сетчатки глаза. Во время исследования к глазам подключают датчики, которые измеряют электрические реакции различных типов клеток сетчатки, включая фоторецепторы. На диаграмме уже видны изменения.

Также нам делали оптическую когерентную томографию (ОКТ) - диагностическое исследование структуры глаза. В процессе исследования происходит сканирование слоев сетчатки световым лучом, что позволяет определить изменения в сетчатке глаза, выявить отеки, дистрофии, воспалительные процессы, кровоизлияния и др. В Гельмгольца нам сказали, что у нас все хорошо, а окулист-генетик утверждает, что изменения уже видны. Я не могу там найти пока своего доктора. У них очень большой поток пациентов со всей России. Этим летом тоже пойдем заново все проверять.
  • С:
    Что бы вы сказали родителям, которые впервые узнали о неизлечимой болезни своего ребенка?
    Е:
    Нужно верить в лучшее, конечно же, не отчаиваться. По своему опыту могу сказать, что надо искать врачей, знакомых, людей с похожими проблемами. Потому что легче в группах с людьми со схожими обстоятельствами, когда можешь спросить совета и получить дельный ответ.
Фотографии предоставлены из личного архива семьи.

Провела интервью и подготовила текст: Сона Тамамян

Рекомендуем к прочтению по теме
"Синдром Ашера"