Дети другие, и книжки у них другие

Наши дети, подозреваю, все списывают с компьютера. Периодически проверяю, ругаемся, заставляю всё учить. Главное, заинтересовать ребенка. На родительском собрании учитель русского говорит: «Дети плохо пишут, потому что никто не читает книжки». Я прихожу, строгая мама включилась: «Так, Алексей, ничего не знаю, будем читать книжки. Ты совсем не читаешь, целый книжный стеллаж, выбирай: «Робинзон Крузо», «Двадцать тысяч лье под водой», - все, что я читала».

Они сейчас другое читают. Он говорит: «Купи мне «Метро 2023». Это какие-то ужастики. «Я, конечно, куплю тебе, но с одним условием: ты будешь мне пересказывать прочитанное». Пересказ тоже страдает, хотелось бы, чтобы лучше рассказывал. Я удивилась, что он вообще читает эту книжку. До этого он лежал в больницах, и я ему покупала что-то про разведку, про войну, и он говорит, что прочитал ее всю. Он кратенько мне рассказал, а тут - по главам. «Алексей, ты мне уже должен две главы, а то уже счетчик пошел, плюс три скоро будет».

Воскресная школа

В этом году Алексей окончил еще и воскресную школу. Прогуливались по аллее (ему было 9 лет), а в конце аллеи маленькая церквушка. Он спросил: «Что это такое?», - говорю: «Божий домик. Давай зайдем». Зашли, посмотрели. Женщина подошла: «Мы набираем ребятишек в воскресную школу, пойдете?». Леша такой: «Хочу», - и проходил четыре года. То есть не агитировала. Я каждый год спрашивала: «Ты будешь в следующем году ходить в воскресную школу?». Они на лето уходят также на каникулы. «Да». А в этом году он закончил.

В воде все равны

Я всегда считала, что мальчика нужно отдать в спорт, но на какой, не знала. Перебирала, перебирала… Благо тогда Олимпиада шла в Рио-де-Жанейро. Вижу пловцов, такие красивые мужчины, и телосложение, и все группы мышц задействованы. Говорю: «Леша, пойдешь в шахматы или на плавание?» - «Плавание», - и пошли. Конечно, задача в первой секции - наловчиться, научиться плавать. Там совсем маленькие ребятишки, у них был замечательный тренер, девушка с косичкой, Катя, и она с ними в бассейне плюхалась и научила их плавать. Секция была не спортивная, и на первых соревнованиях, удивились, что дети плавали с досочками наперегонки. Алексей занял первое место с разницей в две секунды. «Я так хотел победить, что даже живот заболел». Потом грамоты были за второе или третье место.

Потом тренер сменился, пришел Олег Борисович. С ним началась жесткая дисциплина. И так по сей день. Я тогда подошла к нему, говорю: «Знаете, у Алексея инвалидность, он плохо слышит и по сторонам плохо видит». - «В бассейне они все ничего не слышат. Я, - говорит, - понял вас, ничего страшного». Так до сих пор мы и занимаемся плаванием. Алексей очень хорошо плавает.

Первая серьезная травма - дай Бог - последняя

Я стараюсь почаще вывозить детей на море. Были уже на Азовском и Черном морях, ездили в Анапу к родственников два года подряд. Он меня всегда удивляет, нырнет, его нет, нет, я такая: «Господи, да где ребенок?!», а он хоп, неожиданно выныривает, пугает. На воде очень неплохо держится. Может быть, потому что рак по гороскопу. Вода - его стихия. Вообще, мы еще катаемся на великах с ним вдвоем. И всегда вдвоем. В этот раз я была на работе, он позвонил, попросился на велике покататься. У нас уже был случай, когда он врезался в стоящую машину. Тогда еще не знали про пигментный ретинит. Он машину покорябал, выскочил хозяин, нам пришлось заплатить за дверку. С тех пор всегда катались вдвоем, где нет людей и машин. Но в этот раз (это было два года назад) я его отпустила: «Иди, только внимательно». И поехал…

Прихожу: «У меня рука болит, упал с велика». - «Нормально». Смотрю, как медик, у него перелом, а у нас через пять дней поезд в Анапу. Мы в больницу: «Так-так-так, правая рука, плечо. Алексей, головой не ударялся?» - «Нет, не ударялся». - «Что-то еще болит?» - «Тут маленько». Он показывает на левый лучезапястный сустав. Делают снимки, тоже перелом. Две руки за раз - это была наша первая такая серьезная травма. На одну руку повязку, на другую - гипс. Ночью плачу, звоню тетке в Анапу: «Ну что, - я говорю, - не знаю, что делать, через пять дней поезд?» Мы так долго перезванивались, решали, в итоге она говорит: «Знаешь, да все равно, езжай! По крайней мере, тут черешня, свежий воздух, быстро все заживет». А Леша говорит: «Мам, придумаю что-нибудь». И мы поехали.

Он так быстро адаптировался. Один день кормила с ложечки, а потом он левой рукой, да так гладко все у него получалось. Конечно, сильно не плавали, руку в повязке мочили, потом снимали повязку, стирали, другую надевали. А гипс наматывали в три слоя пленкой. Пару раз все равно окунул его… Алексей, получается, просто заходил в воду, не купался, и конечно, сильно расстроился. Мы ходили и по экскурсиям, и в дельфинарий. Старались полностью его загрузить. Еще и с другом из Краснодара встречались.

Время еще есть, хоть оно и летит, не поймаешь…

Леша самолетики складывает из бумаги. Не оригами, не игрушки какие-то, а именно самолетики. Я смеюсь: на 8 марта он в том году подарил мне самолетик, конечно, в розовом цвете. В этом году тоже подарил «С 8 Марта, мама». У нас с каждым годом самолетики все круче и круче. Это был уже истребитель. Почему-то именно самолеты. Их целая куча набралась, я их периодически выбрасываю, меня периодически ругают.

Леша был маленьким, когда мы начали ездить в Москву. Как-то спросила, кем он хочет стать: «Дальнобойщиком, возить грузы в Москву». Потом, я так поняла, его сильно впечатлило метро, и он долгое время хотел водить метро. Еще был момент, когда он хотел стать танкистом. Тут, как говорится, какой мужчина не играет в танки. Потом: «Таксистом хочу быть. Хорошая профессия». - «Хочешь, значит, будешь». Сейчас он вырос и не знает, кем быть. Недавно спрашиваю: «Алексей, может, будешь авиаконструктором? По физике четверка, самолеты делаешь из бумаги…» Он: «Нет, нет, это просто». - «Просто - так просто». Но я же мама хитрая. Когда он изъявил желание ходить в воскресную школу, я подумала, а почему бы и нет, станет батюшкой, и у него будет хорошая жена сразу, на веки вечные. Я с ним разговаривала по этому поводу, он сказал: «Нет-нет, мне просто нравится там и всё».

Еще у меня кабинет массажа, я рассматриваю вариант, что массажист - это неплохо. К тому же, у нас в городе есть мануальщик, слабовидящий, и он людям очень помогает. Они умеют чувствовать это все. Я как-то сыну предложила подумать о медицинском образовании, выбрать массаж, например. И людям помогаешь, и деньги зарабатываешь. Сказал: «Нет-нет, в медицинский - нет». Еще не пришло, я думаю, время, он просто сейчас не знает, кем он хочет стать. Периодически разговоры ведутся на эту тему, конечно, но пока он не знает.

“Хождение по логопедам” без слухового аппарата

Обратились к неврологу по поводу невнятной речи Алексея. Нам поставили диагноз «задержка речевого развития вследствие гипоксии мозга, перинатальное поражение ЦНС». Ему назначили препарат, улучшающий мозговое кровообращение. Началось наше хождение по логопедам. Но это «с», и полгода «ссс», и уже когда глаз дергается и у тебя, и у ребенка, а эффекта нет. В свое время старшей дочке «р» ставили за месяц, а тут прошло полгода, и вообще нет никакого результата.

Нам повезло, у нас в городе есть школа-интернат для слабовидящих детей, в котором есть очень хороший логопед - Елена Вячеславовна. Она нас сперва не взяла, потому что не было мест. Я мама упорная, пришла на следующий год. Мне вообще с педиатрами и логопедами везет. Во-первых, она сама громкоголосая. Я сидела в коридоре и слышала все, что у них происходит. Она ему поставила этот звук - без слуховых аппаратов. Алексей к ней стал с удовольствием ходить. Когда она сильно заболела, мы какое-то время не ходили, потом она говорит: «Приходите ко мне домой, я еще на больничном, но продолжим заниматься по мере возможности».

Но все равно, речь не та... Мы едем в областную больницу, город Кемерово, нас там смотрит невролог и сразу направляет к сурдологу. Сурдолог делает диаграмму и: «Так ведь он у вас не слышит!» Двусторонняя тугоухость 2 степени. В 5 лет одели слуховые аппараты, и речь пошла… Тогда мы еще жили вместе с папой Леши, ездили в Крым на дельфинотерапию. Первые аппараты тоже покупали вместе за наличку в Томске, это соседняя область. В первом классе еще чувствовались какие-то дефекты. Сейчас он ничем не отличается по речи от других детей.

Со слуховым аппаратом речь не отличишь

Работала на станции скорой помощи 23 года, а тут мне надо было уйти на другую работу, в здравпункт на шахту, тоже медиком. Мы живем в маленьком угледобывающем городке Полысаево. Работаю в частной шахте, которая активно занимается благотворительностью. Ко мне подходили: «Вам помощь оказать?» - «Нам нет, пока ничего не нужно, спасибо!» Они знают мою ситуацию, и мы изначально договорились, что если мне надо куда-то ехать, то я беру дополнительные выходные и уезжаю.

А тут раз и говорю: «Нужна срочная помощь, ребенок без слухового аппарата, в школе тяжело очень…» А они: «Пишите заявление!» Я написала заявление, мы поехали в Кемерево. По соцзащите аппараты дают, но они нашевские, у Алексея всегда болит от них голова, и мы никогда их не носим. Всегда берем подороже, чтобы ребенку было лучше. Что делать, ребенок есть ребенок! В магазине врач спрашивает: «На какую сумму рассчитываете?» - я даже не знаю, неудобно спросить… У нас в отделе корпоративной этики всем заведует наш «духовный бог» - Мария. Я позвонила ей, говорю: «Мария, какую сумму назвать?» - «Не знаю, а какая надо?» - «Нате трубочку, с врачом поговорите»... А потом Мария говорит: «Пишем самую большую сумму, а там сколько дадут!»

И представляете, нам 360 тысяч рублей вечером перевели на карту, и мы купили 2 аппарата по 180 тысяч рублей каждый. Это самый лучший аппарат на тот момент. Можно сказать, мы прыгнули в последний вагон поезда. Дело было в декабре, потом спецоперация, санкции, сейчас даже запчастей нет на эти аппараты. Я говорю: «Леша, давай приклеим к ушам, чтоб ты их не терял!» Вот такие чудеса, даже чека не попросили. Я им и благодарности писала, и… Они так нам помогли. Вот лично хочу поблагодарить Константина Викторовича Скрыль, директора шахты, да и весь аппарат совета директоров. Леше так комфортно в них. Они очень легкие, практически незаметные, с наворотами. Помнишь, Леш, мы вышли из магазина, а ты говоришь: «А что, машины, так шумят, гудят?!» В этих он слышит полноценно все звуки.

«Говорят, чудес не бывает,

а я говорю - конечно, бывает!»

У нас же со слухом не все так плохо, вторая степень тугоухости - это 50-процентная слышимость. Мы сейчас в центре прошли полное обследование, слух стоит на том же уровне, незначительное снижение, буквально на 2 единицы. Обычно, при Ашере до глубокой старости слух не должен меняться.



Обратно домой с Ашером

После диагноза «несиндромальная тугоухость», мы стали один-два раза в год ездить на реабилитацию в ФГБУ «Центр реабилитации для детей с нарушением слуха» в Троицк (Москва). Стараемся ехать в каникулы, чтобы не пропускать школу. В какой-то момент нам поставили близорукость, носили очки, ничего особенного.

В 2018 году во время очередной реабилитации обходим врачей: терапевта, лора, окулиста. Как правило, из года в год те же специалисты. И тут окулист с удивлением обнаруживает: «У вас там какие-то пятна. Вы только не паникуйте, надо пройти дополнительные обследования». - «Что случилось?» - «Вам надо срочно дообследоваться. Вы только интернет не читайте. Вы только интернет не читайте…»

Ашер так Ашер

В 2019 году в НИИ генетики мы сдали на Ашера бесплатно, какие-то гены нам посмотрели, но ничего не нашли. Буквально год назад сыну двоюродной сестры (они живут в Германии, Андре 15 лет) тоже поставили диагноз «Пигментная абиотрофия сетчатки». Мы одни с тугоухостью. А проблема со зрением - наследственность. Я думаю, что это все-таки не синдром Ашера. Знаете, они нашли ген, поломанный по слуху, а по глазам не нашли. Поэтому мы повторно пошли на исследование. Я специально отдала им результаты анализа племянника, чтобы обратили внимание на его поломанный ген (RPGR). Я думаю, что у него отдельно тугоухость, и отдельно пигментный ретинит. Как говорят врачи, это возможно, но: «Можете даже не сдавать генетику. Есть симптомокомплекс, значит Ашер». В итоге везде стоит у нас «синдром Ашера»…