В рубрике Полезные советы опубликована статья "Как защитить глазки нашего ребенка от травм"?
ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ
Версия сайта
для слабовидящих
Мы используем cookie-файлы для удобства пользователей и улучшения работы сайта, а также заботимся о защите персональных данных наших пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Условиями пользования сайтом.
OK

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера.

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера.

Я иду к светлому будущему

Варвара – носитель синдрома Ашера 2-го типа, проявляющийся в выраженных проблемах со слухом и зрением.
История Варвары Негрий
«Здравствуйте, студенты! Меня зовут Варвара Александровна. У меня есть синдром Ашера. Когда кто-то из вас поднимает руку, чтобы задать вопрос, я могу не увидеть. Постарайтесь привлечь мое внимание. Можно повышать голос!».


Так начинает свои лекции в начале каждого курса Варвара Негрий, обращаясь к студентам и аспирантам МГУ. Здесь, на любимом факультете психологии, она серьезно увлеклась наукой и поступила в аспирантуру, а по окончании ее получила приглашение преподавать. Список преподаваемых ею дисциплин растет с каждым годом. Основными направлениями являются аспекты психологического консультирования, психоанализ и аналитическая психология, педагогическая психология и клиническая психология.

Недавно Варвара успешно окончила вторую аспирантуру на факультете педагогического образования, руководит психологической службой на физическом факультете и продолжает преподавать не только в МГУ, но и других московских вузах.


Варвара – носитель синдрома Ашера 2-го типа, проявляющийся в выраженных проблемах со слухом и зрением. Она пользуется слуховым аппаратом и должна избегать темных помещений. Но несмотря на диагноз ее стремление к успехам и достижениям никогда не теряло силы. Она – победитель.


Но чего же стоит яркой личности каждый шаг вверх и вперед?
Варвара на фоне главного здания МГУ: 2003 и 2023 год.

Конец школы – начало новой жизни

– Я поняла, что что-то со мной не так в конце старших классов, перед поступлением в МГУ. Был выпускной вечер, все пошли встречать рассвет в лес. …Я заметила, как все вокруг было темнее, чем обычно. Друзья помогли мне выйти из леса, чтобы я не заблудилась одна. Но я уже поняла, что случилось неладное...
Последний звонок, 2003 год.
«Дело в том, что у моей старшей сестры Виктории такие же проблемы со зрением и слухом как у меня. Разница в возрасте у нас десять лет, и, в отличие от меня, сестра решила заняться большим исследованием своего здоровья, и офтальмолог сказал, что ее симптомы напоминают синдром Ашера. Никто тогда, это было десять лет назад, не знал, что это за болезнь».
Варвара со старшей сестрой Викторией.
Точный диагноз Варваре поставили, когда она уже училась в аспирантуре. «До этого я все проблемы откладывала на полочку. Я думала, может, это ошибка. Но потом провели генетический анализ. А я – человек науки, осознаю его точность.

У нас с сестрой была вероятность родиться с такой болезнью в 25% – немалые цифры».

Так началась у Варвары, как обычно говорят, взрослая жизнь. Очень взрослая.
Варвара в путешествиях: (1е фото – Прага, 2е – Домбай, 3е – Ладога, 4е – Санкт-Петербург)
Этот дивный громкий мир

– По слуху я очень хорошо адаптировалась. У меня громогласные родители, все научились говорить громко, в семье всегда все громко, телевизор у нас громко. Бывали даже ситуации, когда приходили соседи сверху и жаловались на шум.

Слуховой аппарат Варвара стала использовать в подростковом возрасте и с тех пор не расстается с ним:


«Когда я перешла в новую школу и поступила в МГУ- класс, была большая нагрузка по математике, биологии и подобным предметам. И я почувствовала, что губы говорящих со мной людей перестали мной считываться, были новые люди, новые звуки. Только когда мне купили первый слуховой аппарат, я услышала некоторые новые слова, которые раньше произносила неправильно.

Она, конечно, думает: откуда взялся, от кого достался ей и сестре этот ген?

«У меня родители абсолютно здоровые, спортсменами всегда были. Мама, как и я, – человек науки, учитель. Папа – строитель. По папиной линии у нас есть музыканты: моя двоюродная сестра – профессиональная вокалистка, выступает в мюзиклах, превосходный слух, отличный голос. По маминой линии тоже не было подобных заболеваний.

Но дома мне рассказывали, что в роду были прапрабабушки, три сестры, которые плохо слышали, хотя неизвестно, что у них было со зрением. Бабушки эти были молодцы, они организовали ткацкую фабрику, занимались производством одежды».

– Какие эмоции Вы испытали, узнав о диагнозе?

– Когда я узнала о заболевании, не знала, что делать. Думаю: «У меня пропали звезды, я их никогда не увижу…».

«На мир я смотрю с помехами, как в старом телевизоре.

Помехи могут сильно мешать: при ходьбе, ярком свете, в толпе».


«Летом я возвращалась домой, очень торопилась, а при нашем заболевании самое важное – не торопиться. Были сумерки и дождь, у меня в одной руке – зонт, в другой – телефон, который мне страшно было отпустить, ведь он дорогой – ломать и чинить не хочется. Тут я спотыкаюсь, потому что не вижу предмет перед собой, и сильно ударяюсь носом. И я его сломала. Было очень больно».
Фото из личного архива Варвары.

Можете смело за меня браться, я вас выведу

– Если в каком-то помещении внезапно выключат свет, многие начнут теряться, а я, наоборот, могу любого провести, потому что у меня отлично работает память по запоминанию объектов, предметов. Я хорошо ориентируюсь, чтобы не споткнуться, не упасть. Поэтому, если что-то будет не так, если начнется пожар, выключится свет и начнется тревога, можете смело за меня браться, я вас легко выведу на улицу.


На самом деле мир у нас хороший

– Замечаете ли вы социальные изменения, направленные на облегчение жизни людям с проблемами зрения?

– Помню, как в Москве был год поддержки инвалидов, и в метро разлиновали ступеньки. Обычно, едва берешься за поручень, лестница кажется горкой. Теперь здорово, что такое появилось.

Самокаты – это действительно ужас. Помимо того, что люди мчат на них быстро, так еще они и бросают самокаты, где попало. Но сейчас в Москве сделали дорожку для самокатов и велосипедов. Это тоже вообще здорово! Я всегда хожу подальше от этой полосочки, где все катаются.

Большой научный путь Варвары

Когда старшая сестра рассказала ей о результатах генного исследования, Варвара делала реферат по философии.

«Я поступала в МГУ без инвалидности и льготы, в общем потоке, сдавала все письменные экзамены... и вот вывесили списки тех, кто поступил, и в нем я увидела себя.
Мне очень повезло оказаться в МГУ. Я всегда этим гордилась и горжусь до сих пор. В прошлом году у меня был юбилей – 20 лет в МГУ. Университет – это не только образование и работа. Это моя жизнь, моя семья, мой муж. Он мой бывший сосед по общежитию».

Варвара уже успела провести несколько больших исследований и опубликовать десятки психологических статей, в том числе в американских журналах, вот некоторые из них:
  • «Взаимосвязь академической успеваемости с защитными механизмами и уровнем интеллектуального развития старшеклассников» (ориг. Academic achievement in conjunction with defense mechanisms and the level of intellectual development in high school students);
  • «Психологическая защита и успеваемость школьников» (ориг. Psychological Defense and School Students Academic Performance);
  • «Психологические проблемы сопротивления обучению» (ориг. Psychological Problems of Learning Resistance).

«Главными я считаю исследования психологической защиты в проблеме сопротивления обучению и профессионального самосознания у студентов».

Варвара несколько раз становилась лауреатом научных премий. Первую из них она получила незадолго до своего дня рождения. В конкурсе принимало участие восемь тысяч ученых из МГУ, но премии удостоились только двадцать:
«Однажды я пришла на работу, и все начали меня поздравлять. Я подумала, что они перепутали даты, ведь день рождения был через две недели. В канцелярии сказали: «Приказ вышел, ты премию получила! Факультет тобой гордится!»

Оказалось, что это была премия молодых научных сотрудников МГУ. Я получила ее за статьи, основной темой которых было открытие формулы успеваемости».
Варвара участвует в научных конференциях.
Мир внутри тебя, или как говорил Фрейд

Впервые словосочетание «синдром Ашера» Варвара услышала, уже обучаясь на клинического психолога. Среди десятков дисциплин она изучала предмет «Внутренняя картина болезни», где студентам рассказывали о том, что разные заболевания, в том числе и синдром Ашера, могут вызывать депрессии.


– Депрессией страдают пациенты, которые убеждены, что все вокруг теряет цвет, тускнеет. А я понимаю, что это не мир серый, а это я по-серому его вижу, он, как был ярким, так и остался. То есть, дело не в мире, а в моих глазах. Если какая-то проблема осознана, то она уже не является проблемой, так еще Фрейд говорил.

Пробовать себя в чем-то новом – не страшно

– Моя жизнь – это наука, образование и консультирование. Но ведь есть же еще искусство! Так я пошла в киношколу «Без границ» на специальность «драматург». Иногда я могу писать небольшие сценарии. Один из них, мой маленький ужастик, выиграл конкурс. По сюжету молодой человек, живущий в мире новейших изобретений, отправляется к маме, которая не очень разбирается в технологиях. В дороге героя ждут неожиданные приключения. В кульминации короткометражки сын узнал, что его мама – робот. В основе истории лежит простая истина: никакие технологии не заменят нам близких людей.

«Кино я очень люблю. Это та область, которая долго со мной не расстанется».
Варвара на выпускном из киношколы «Без границ».
Один из симптомов синдрома Ашера – расширение темных полей и туннельное зрение. Варвара предпочитает смотреть кино на телефоне, а ее любимые передачи связаны с путешествиями и архитектурой.

Мечтать – это смело. И громко

– Самая громкая мечта – это, конечно, найти лекарство. Вторая мечта менее смелая, но реалистичная: вопросом Ашера начнут активно заниматься, это будут изучать. Так как я имею отношение к научным исследованиям, понимаю, что, если уже начали работу, то процесс не остановится и будет набирать обороты. Может быть, другие ученые заинтересуются, будут новые исследования.


Для меня ожидания – это нормально, но других людей, я также понимаю. Они боятся потерять до конца, что осталось. Поэтому все в ожидании исполнения надежды.
Варвара выступает на Дне открытых дверей в МГУ им. М. В. Ломоносова. 2024 год,

– Как вы думаете, может ли ваш опыт преодоления стать примером для других людей?

– Думаю, да. Главный пример – это, наверное, юмор и оптимизм. Если происходит нелепая ситуация, не нужно корить себя и говорить, что ты больной. Я всегда сразу говорю про Ашер у меня, это снимает любые недоразумения. Если ты сразу сообщаешь о том, что у тебя есть какие-то проблемы, то и самому становится проще, и другим, с кем ты общаешься. Не нужно бояться.

– Каковы ваши целив будущем?

– В будущем, помимо исследований фонда, хотелось бы продолжить работу в МГУ. Меня всегда очень радуют научные достижения. Хотелось бы самой еще раз что-нибудь открыть. У меня все мечты связаны с каким-то изучением, разработками. Для меня самое радостное в жизни, когда какая-то научная гипотеза подтверждается.

– Посоветуйте, где стоит искать психологическую помощь тем пациентам, кто в этом нуждается?

– Есть бесплатные службы, телефоны доверия, МЧС. Я думаю, что таких прям точечных про Ашера, скорее всего по России мало, но любая поддержка психологического состояния, может быть и общей.

Есть также различные бесплатные психологические службы при клиниках. Там как раз работают психотерапевты, и, в основном, именно в клиниках есть специалисты, которые ежедневно получают опыт работы с людьми, у которых есть хронические заболевания.

Кто вы и куда вы идете?

Я понимаю, что я – «Варвара-психолог». А иду к светлому будущему, конечно. Несмотря на то, что все вокруг темнеет. У меня оптимистическое представление о будущем.

Провела интервью и подготовила текст: Полина Сапрыкина

Фотографии предоставлены из личного архива.

Вместе мы сможем разработать лечение
синдрома Ашера
В мире активно ведутся исследования по разработке лечения. Их значение переоценить невозможно – ведь в случае успеха, помощь получат тысячи людей, откроется путь для поиска лечений других наследственных заболеваний
Рекомендуем к прочтению
Проект “Синдром Ашера” – это не просто проект РетинаФонда о содействии научных исследований, а проект глобальных изменений в медицинской и социальной сферах
Синдром Ашера - что нужно знать
Тихий и незримый Ашер
Спешим поделиться чудесной новостью!
Болезнь Ашера: как победить неизлечимое заболевание, ведущее к слепоте
"повезло" вдвойне? История семьи Гаврилиных
История Виктории Епифановой, рассказанная мамой Еленой Сабуровой
История Алексея Науменко, рассказанная мамой Ольгой Науменко
История Веры Зайцевой с диагнозом "синдром Ашера"
История Дмитрия Каратыша. Ожидание чуда: две стороны медали
История Алексея и Александра Бизиных из Тюмени. У обоих неизлечимая болезнь «синдром Ашера».
История Варвары Шибановой. Начать, чтобы выйти из "круга" Ашера
История Анны Кротовой - художника-керамиста. У Анны синдром Ашера I типа