Мы используем cookie-файлы для удобства пользователей и улучшения работы сайта, а также заботимся о защите персональных данных наших пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Условиями пользования сайтом.
OK
Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера-
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.
Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.
Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера -
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.
Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.
Вера Зайцева о диагнозе «синдром Ашера» узнала 26 лет назад, однако болезнь проявилась уже с рождения. Сегодня она видит через небольшую щель, но не перестает «внимать» и чувствовать жизнь красочно и панорамно. Одна воспитывает дочку Софию 12 лет. Имеет собаку-проводника – черного лабрадора по кличке Зис. Вера пишет стихи, участвует во всевозможных конкурсах, почти все выигрывает, с достоинством снимает свои короны и каждый день идет на работу в «Преодоление». Перевоплощение и артистизм – ее естество. Пять дипломов и белый халат - подушка безопасности. Быть мамой, дочерью и «огненной королевой» - большое преодоление и много радости.
Радость преодоления
Фото: Юлия Осипова
История Веры Зайцевой в 3-х частях
По первому общению нам сразу стало понятно – с Верой нужно встречаться лично там, где она живет, растит дочь и активно самовыражается. «Вопреки и благо даря». У Веры инвалидность по слуху и зрению первой степени. Летом 2024 года ожидает получить результаты генетического анализа полного генома. После нашей трехдневной поездки в Череповец Вера с дочкой приехали в Москву за Зисом. До этого была другая собака - белый Зак, который ушел на заслуженный отдых и теперь живет у подруги Веры в Белозерске. Но обо всем по-порядку…
1 часть
Соня: поняла, что маме надо помогать
С: Соня, что ты знаешь о болезни мамы?
Соня: Она очень плохо видит, не различает некоторые цвета. У нее зрение трубчатое (туннельное - прим. Т.С.), видит как через трубу. Не видит низ, право, лево, верх, только то, что перед собой. У нее плохой слух. Без наушников (слухового аппарата - прим. Т.С.) она не слышит много чего. Она не может услышать машину, что находится в двух-трех метрах от нее. Не слышит шепот людей. В лет пять я поняла, что ее нужно водить за руку и говорить громче обычного. Это что-то врожденное, наследственное.
Соня: поняла, что маме надо помогать
С: Соня, что ты знаешь о болезни мамы?
Соня: Она очень плохо видит, не различает некоторые цвета. У нее зрение трубчатое (туннельное - прим. Т.С.), видит как через трубу. Не видит низ, право, лево, верх, только то, что перед собой. У нее плохой слух. Без наушников (слухового аппарата - прим. Т.С.) она не слышит много чего. Она не может услышать машину, что находится в двух-трех метрах от нее. Не слышит шепот людей. В лет пять я поняла, что ее нужно водить за руку и говорить громче обычного. Это что-то врожденное, наследственное.
Фото: Юлия Осипова
Как-то с мамой переходим дорогу, едет машина, мама идет чуть впереди меня. Я маленькая, не успеваю за ней. Это сейчас быстро хожу, научилась. Если бы я ее тогда не потянула на себя, мама попала бы под машину. Или взять ситуации на ступеньках, где ее нужно направлять, чтобы она правильно поставила ногу… Часто на нее прямо в лицо идет какой-то прохожий. Мне приходится либо оттянуть маму, либо оттолкнуть прохожего каким-то образом – любым. Они чаще всего просто отходят, либо бубнят что-то злобное. Не каждому понравится, что ему руку поставили.
Соня с мамой в магазине. Обычно, Вера стоит или идет с тележкой и говорит, что нужно брать, а Соня накидывает в корзину. Фото: Юлия Осипова
С: Мама надолго оставалась одна без тебя?
Соня: В позапрошлом году была в диком лагере на море: три недели спали в палатках, ели на улице. Мама говорила, что ей было грустно. Когда приходила домой, всегда по привычке звала меня, а меня нет. Ей помогал Зак, они далеко от дома и работы не уходили. Он хоть и собака, но очень ей помогает.
Соня: В позапрошлом году была в диком лагере на море: три недели спали в палатках, ели на улице. Мама говорила, что ей было грустно. Когда приходила домой, всегда по привычке звала меня, а меня нет. Ей помогал Зак, они далеко от дома и работы не уходили. Он хоть и собака, но очень ей помогает.
Вере некогда грустить… Фото: Юлия Осипова
Фото из личного архива
С: Чем ты занимаешься помимо школы и помощи маме?
Соня: Я люблю рисовать, а еще стрелять из ружья. Хожу на занятия. Планирую потом получить разрешение на оружие, чтобы стать полицейским-кинологом.
Соня: Я люблю рисовать, а еще стрелять из ружья. Хожу на занятия. Планирую потом получить разрешение на оружие, чтобы стать полицейским-кинологом.
С: А знаешь, ты очень красивая...
Соня: Мне говорят, что я на маму похожа. Глазами – на папу. А характером в бабушку пошла, как мне говорят, – хитростью и умением искать деньги везде. Я могу сама заработать или накопить. Мне мама дает деньги, иногда бабушка может дать. Я очень рано хотела зарабатывать, как, наверное, и все. Мне было около 8 лет – тогда была эпидемия ковид. Я разрисовала 10 масок и продала по 10 рублей.
Соня: Мне говорят, что я на маму похожа. Глазами – на папу. А характером в бабушку пошла, как мне говорят, – хитростью и умением искать деньги везде. Я могу сама заработать или накопить. Мне мама дает деньги, иногда бабушка может дать. Я очень рано хотела зарабатывать, как, наверное, и все. Мне было около 8 лет – тогда была эпидемия ковид. Я разрисовала 10 масок и продала по 10 рублей.
«Я же не могу спокойно жить»
Вера: Я записалась к девочке на курс по созданию фотоальбома своими руками. Она предоставила картон, бумагу, показала, как собирать рабочую книгу, потом как наводить красоту, приклеивать фотографии, пришить всякие фишки, кармашки. Один разворот – один день. Кажется, что быстро, но трудоемкая работа.
Вера: Я записалась к девочке на курс по созданию фотоальбома своими руками. Она предоставила картон, бумагу, показала, как собирать рабочую книгу, потом как наводить красоту, приклеивать фотографии, пришить всякие фишки, кармашки. Один разворот – один день. Кажется, что быстро, но трудоемкая работа.
«Эти бусы – целая история с ними. Сонин папа меня стебнул». Фото: Юлия Осипова
Обычно хожу в простых джинсах и кофте, а тут представьте картину: идет молодая женщина в короткой мини юбке-тенниске, плиссированной, в кофточке с большими бусами, на убийственных каблуках с красной подошвой. В одной руке пакет с продуктами и сверху коробка яиц, а в другой – пакет с бытовой химией. Два тяжеленных пакета по убитому асфальту. Я изгибаюсь вся. Видимо, соблазнительно выглядела. Вдруг передо мной – ботинки мужские. Я, чтобы не столкнуться, – в сторону, он опять – я в другую сторону... Глаза поднимаю, солнце лицо слепит: «Че надо?». У него улыбка как у чешира: «Девушка, давайте я вам помогу». Схватил мои пакеты, вырвал из рук и молча пошел. Я стою, опешила. Не могу понять, меня средь бело дня ограбили и ушли? Он метров 10 отошел, повернулся ко мне, пакетами взмахнул: «Куда идти?». Я в чувство пришла, на каблуках к нему приковыляла, вцепилась в свои пакеты: «Я – сама!». Он к себе вырвал опять и говорит: «Самостоятельная какая. Говори, куда идти?». Я, чтобы не спорить: «Туда!». Пока он шел впереди, я ему всю спину изгрызла, прям сверху донизу. Какой-то зараза перегородил мне дорогу, ограбил... Он меня проводил до подъезда и заставил записать свой номер телефона.
Это было 9 мая 2010 года. Я пришла домой, вся нервная, психую. Пакет раскидала. Чай пью, у меня руки трясутся. Потом думаю: «Что я психую?». Молодой парень, помог пакеты донести, яйца мои не побил, номер телефона дал. Самое интересное, что уже на этот вечер мы договорились вместе пойти на фейерверк, и там во время залпа загадали заветное желание и поцеловались. Я загадала забеременеть и родить. Что загадал он, я не знаю. Такое вот кино. Он тогда подстебнул меня: «Идет такая в бусах с яйцами». Бусы я сюда на память и прицепила. Мы просто встречались. У меня не было намерения выйти замуж конкретно за него, да и вообще за кого бы то ни было. Он парень неплохой, но я чувствовала, что неблагополучный. Есть люди, которые в руках все крепко держат, а у него, что в руки попадет, все мигом утечет. Как-то безответственно к жизни относится. Я с ним рассталась. Там были свои причины.
Это было 9 мая 2010 года. Я пришла домой, вся нервная, психую. Пакет раскидала. Чай пью, у меня руки трясутся. Потом думаю: «Что я психую?». Молодой парень, помог пакеты донести, яйца мои не побил, номер телефона дал. Самое интересное, что уже на этот вечер мы договорились вместе пойти на фейерверк, и там во время залпа загадали заветное желание и поцеловались. Я загадала забеременеть и родить. Что загадал он, я не знаю. Такое вот кино. Он тогда подстебнул меня: «Идет такая в бусах с яйцами». Бусы я сюда на память и прицепила. Мы просто встречались. У меня не было намерения выйти замуж конкретно за него, да и вообще за кого бы то ни было. Он парень неплохой, но я чувствовала, что неблагополучный. Есть люди, которые в руках все крепко держат, а у него, что в руки попадет, все мигом утечет. Как-то безответственно к жизни относится. Я с ним рассталась. Там были свои причины.
Соня - долгожданный ребенок
Через две недели после нашего расставания проснулась утром и поняла, что беременна – у меня будет дочка по имени София. Я не знаю, как девочки пропускают такой момент. Это когда в животе свет включается. Я сделала тест, он ничего не показал. Но через несколько дней появилась бледненькая вторая полосочка. Я ему ничего не сообщила. Но когда Соне было два месяца, мы случайно встретились на улице. Я была с коляской. Он сделал вид, что не знает меня. У меня истерический хохот начался: я все-таки правильно поступила, что не стала его пускать в свою жизнь. Самое страшное, только спустя три года узнала, что он погиб через несколько дней после этой встречи. Он попадет в больницу, там пролежит 21 день и на 21 день умрет. У меня был шок. У меня нет к нему никаких претензий. Он мне только хорошие воспоминания оставил. Он такую историю подарил.
Через две недели после нашего расставания проснулась утром и поняла, что беременна – у меня будет дочка по имени София. Я не знаю, как девочки пропускают такой момент. Это когда в животе свет включается. Я сделала тест, он ничего не показал. Но через несколько дней появилась бледненькая вторая полосочка. Я ему ничего не сообщила. Но когда Соне было два месяца, мы случайно встретились на улице. Я была с коляской. Он сделал вид, что не знает меня. У меня истерический хохот начался: я все-таки правильно поступила, что не стала его пускать в свою жизнь. Самое страшное, только спустя три года узнала, что он погиб через несколько дней после этой встречи. Он попадет в больницу, там пролежит 21 день и на 21 день умрет. У меня был шок. У меня нет к нему никаких претензий. Он мне только хорошие воспоминания оставил. Он такую историю подарил.
«Я думаю, что Бог знает, что делает. Нас свел незадолго до его гибели,
чтобы получился ребенок».
Фото: Юлия Осипова
А на 26 неделе беременности я попала в то же отделение, где потом лежал он. Мне делали срочную операцию прямо по Соне. Сложная история. Три дня в реанимации лежала. Она у меня уснула, и от наркоза ребенок мог не проснуться. Для меня это был шок. Соня – моя первая беременность, долгожданная. Я лежала в реанимации, в темноте. Я помню, что проснулась и говорю: «Соня, Соня, Соня». Она не откликалась, и вообще не шевелилась. Потом только через двое суток, нехотя с боку на бок повернулась: «Отстань, я сплю». 18 швов прямо по мне, прямо по ней. Когда меня перевели в палату, я потихонечку пошла к окну, а за окном – белая зима и вид на реку, а посередине реки столп радуги зимней. Первый раз в жизни видела.
«Меня сам Бог перенес. Нас обеих взял на руки с Сонькой и перенес. Потому что было страшно, нам обеим было страшно. Я могла ее потерять».
24 неделя беременности, за две недели до операции. Фото из личного архива.
«Это моя любимая фотография. Соню из роддома в первый день принесла домой». Фото из личного архива.
«Неизвестно, что с ребенком, неизвестно, что со мной, крепче глюкозы ничего капать нельзя. Так и сказали врачи: «Пусть своими силами выкарабкивается. Есть желание жить – выживет. Нет желания – что уж, кто-нибудь погибнет: или оба, или ребенок».
Семья - дело тонкое
– С родительской семьей я почти не общаюсь, у нас очень сложные отношения. В какой-то момент у меня лопнуло терпение. Представьте, растет красивое дерево, крона большая, ветви шикарные, а какая-то ветка сохнет без видимой причины. Дерево высушивает эту ветку, пока она не упадет. Вот и со мной такое. Поэтому я саму себя отрезала от этого дерева, чтобы не погибнуть. Я знаю откуда я родом, это невозможно забыть, но я свою веточку от этого дерева отрезала и укореняюсь на другом месте, чтобы сохранить свой род, свои силы, свою жизнь. У меня других задач хватает.
– С родительской семьей я почти не общаюсь, у нас очень сложные отношения. В какой-то момент у меня лопнуло терпение. Представьте, растет красивое дерево, крона большая, ветви шикарные, а какая-то ветка сохнет без видимой причины. Дерево высушивает эту ветку, пока она не упадет. Вот и со мной такое. Поэтому я саму себя отрезала от этого дерева, чтобы не погибнуть. Я знаю откуда я родом, это невозможно забыть, но я свою веточку от этого дерева отрезала и укореняюсь на другом месте, чтобы сохранить свой род, свои силы, свою жизнь. У меня других задач хватает.
Вере 1 год. / Вера с папой, 4 года.
Фото из личного архива
Фото из личного архива
С: С чего все это началось?
Вера: Просто нелюбовь мамы. С самого начала.
С: Это высказывалось?
Вера: Я это всегда чувствовала. Я даже думала, что мама – не моя мама. Это было просто ощущение, что я чужой человек в семье.
С: А папа?
Вера: Папа у нас умер. Уже больше 20 лет. У меня, у мамы на руках. У него был инфаркт. Мы просто не успели довезти его до больницы. Хороший был человек.
С: Какие у вас были с ним отношения?
Вера: С папой были более теплые отношения, но некогда было ему. Большая семья, много работы и много обязанностей.
С: Получается, дом и основная нагрузка была на маме, а папа работал?
Вера: Мама с папой работали оба. Я же всю жизнь была помощницей: правая и левая рука, правая и левая нога. Бесконечной помощницей: и по дому, и по огороду. Ребята так: захотят – помогут, не захотят – не помогут. Эта картошка, эти огороды, эти поливы, огурцы, – я все это знаю, все на себе испытала. И теплицу строила, и теплицу крыла, и пилила, и чего только не делала. Майские праздники – все оптом едут грядку поправить, теплицу покрыть. Потом картошку оптом все посадим. А потом уже оптом не получается. Там уже больше я, папа, мама. Насколько помню мальчишек наших, они все как-то больше играли в ниндзя в домике на деревьях. А Вера в огороде.
Вера: Просто нелюбовь мамы. С самого начала.
С: Это высказывалось?
Вера: Я это всегда чувствовала. Я даже думала, что мама – не моя мама. Это было просто ощущение, что я чужой человек в семье.
С: А папа?
Вера: Папа у нас умер. Уже больше 20 лет. У меня, у мамы на руках. У него был инфаркт. Мы просто не успели довезти его до больницы. Хороший был человек.
С: Какие у вас были с ним отношения?
Вера: С папой были более теплые отношения, но некогда было ему. Большая семья, много работы и много обязанностей.
С: Получается, дом и основная нагрузка была на маме, а папа работал?
Вера: Мама с папой работали оба. Я же всю жизнь была помощницей: правая и левая рука, правая и левая нога. Бесконечной помощницей: и по дому, и по огороду. Ребята так: захотят – помогут, не захотят – не помогут. Эта картошка, эти огороды, эти поливы, огурцы, – я все это знаю, все на себе испытала. И теплицу строила, и теплицу крыла, и пилила, и чего только не делала. Майские праздники – все оптом едут грядку поправить, теплицу покрыть. Потом картошку оптом все посадим. А потом уже оптом не получается. Там уже больше я, папа, мама. Насколько помню мальчишек наших, они все как-то больше играли в ниндзя в домике на деревьях. А Вера в огороде.
Подкрадывался в ночи
– Проблемы со зрением начались лет в 10. Иду по двору и не понимаю, куда идти. Был вечер, и я не могла сориентироваться в пространстве, хотя это был наш двор, все кругом знакомо. Заблудилась, еле до дома дошла. Пожали плечами: «Ребенок – бывает». Но оно как-то всё нарастало, нарастало. Я объясняла окулистам, когда постарше уже была. А они: «У вас достаточно остроты зрения». – Я говорю: «Тут не острота зрения, тут что-то другое». – «Минус два, минус четыре – ничего страшного».
– Проблемы со зрением начались лет в 10. Иду по двору и не понимаю, куда идти. Был вечер, и я не могла сориентироваться в пространстве, хотя это был наш двор, все кругом знакомо. Заблудилась, еле до дома дошла. Пожали плечами: «Ребенок – бывает». Но оно как-то всё нарастало, нарастало. Я объясняла окулистам, когда постарше уже была. А они: «У вас достаточно остроты зрения». – Я говорю: «Тут не острота зрения, тут что-то другое». – «Минус два, минус четыре – ничего страшного».
Вере 7-8 лет. Фото из личного архива Веры
Есть один показательный случай. Мама очень любила ходить в лес собирать ягоды – долго, монотонно – видимо, это ее медитация была. Приехали на черничник. С какими нервами и психами я собирала эту чертову, простите, чернику. Я не различала синий среди зеленой травы. Особенно в солнечный день цветовосприятие вообще терялось. Я на ощупь ее искала. Собрала стакан и захотела в туалет. Я же вежливый человек: поставила стакан, отошла за куст, вернулась и этот стакан найти не могу. У меня истерика началась. Это ж опять все собирать! А надо было выдать норму шесть граненых стаканов, шесть!
Вера собирает и ест ягоды. Ей 6-7 лет. Фото из личного архива.
Когда поступила в медучилище и был доступ ко всем врачам, на офтальмологической практике подошла к офтальмологу и говорю: «Пожалуйста, помогите разобраться, что это. Понимаю, что что-то есть, но не могу объяснить». И вот тогда мне впервые измерили поле зрения и выявили две большие скотомы.
Наличие скотомы говорит о том, что в этом месте сетчатка не видит.
Причин, чтобы не видеть, много. Это могут быть неврологические заболевания,
особенно, если они симметричные. В первую очередь подозревают,
что что-то происходит со зрительным нервом.
Я тогда по всем врачам прошлась. И у нейрохирурга была: «По неврологии у тебя вроде все хорошо». Был 1997 год, впервые привезли в город компьютерный томограф. Надо было заплатить за сеанс 250 рублей. У меня тогда стипендия была повышенная – 60 рублей. Значит, четыре моих стипендии. У меня мысли не возникло взять у родителей денег. Сами понимаете, жуткие времена. Я стала думать... И знаете, что придумала? Подняла бунт студентов. У нас как раз задерживали стипендию на четыре месяца. Надо было кому-то одному рявкнуть и все начали орать, где наша стипендия. Мы толпой ввалились к директору и пригрозили, что устроим сидячий бойкот, сядем на лестнице, будем сидеть и стучать, как шахтеры своими колпачками!» Директор часто стал ездить в Вологду. И недели через две нам выдали стипендию за все четыре месяца. Мне как раз хватило на компьютерный томограф. Оказалось, там все было хорошо: это не кора головного мозга, и вообще не по части невролога: «Смогу направить тебя к нейроофтальмологу».
Нейроофтальмолог меня выслушала, все посмотрела, глазное дно осмотрела и предположила, что у меня синдром Ашера. С этим синдромом Ашера под вопросом я потом ездила в Вологду в областную генетическую консультацию. Анализы тогда не делали. Диагноз был подтвержден на основании моих жалоб и на основании заключения офтальмолога и лора. Я стала читать литературу. Интернета еще не было. Что-то в старых учебниках нарыла. А врачи говорили, что с этим благополучно живут...
Я, наверное, после этого лет пять плотно и упорно два раза в год проходила курсы лечения на базе поликлиники и больницы. Обычно меня вел один и тот же врач. В какой-то день она мне что-то простое сказала и до меня дошло, что нет никакого смысла в этом лечении – зрение как ухудшалось, так и будет ухудшаться. Я просто теряю драгоценное время. Мне 27 лет, у меня ни мужа, ни ребенка. У меня истерика началась. Я вышла из кабинета, слезы льются, льются. Это сложно было понять. Слава богу, у меня крепкая психика. И тогда я развернула свои жизненные лыжи в сторону ребенка. Мне и сейчас больно от того, что я не могу с этим ничего сделать. Но ничего - жизнь продолжается…
С: Телефон без очков смотрите, близко читаете?
Вера: Да, потому что в очках я не могу, мне не видно ни вдали, ни вблизи. Мне без очков проще. У меня еще и катаракта сильно разрослась. Надо бы хрусталики, конечно, менять, но ни руки, ни финансы пока до этого не тянут, поэтому да, без очков.
Вера: Да, потому что в очках я не могу, мне не видно ни вдали, ни вблизи. Мне без очков проще. У меня еще и катаракта сильно разрослась. Надо бы хрусталики, конечно, менять, но ни руки, ни финансы пока до этого не тянут, поэтому да, без очков.
Слуховой аппарат носила только в особых случаях
– Слух был плохой с рождения. У мамы было желание вылечить, исправить. Сколько уколов мне было сделано в детстве, сложно сказать. Витамины, алоэ вера, стимуляторы. Диагноз – нейросенсорная тугоухость вторая-третья степень. Так на одном уровне и держится. Я носила много слуховых аппаратов (один в садике, потом в начальной школе, в медучилище – два, потом еще один получала), но эти, которые купил РетинаФонд, ношу постоянно, потому что я их могу носить. А предыдущие носить было трудно, потому что любое шуршание, бесконечные шумы, металлизированные, неестественные, просто мозг выносили. Аппараты носила только в особых случаях: на лекциях в институте, собраниях на работе… В прошлом году почувствовала, что со слухом похуже стало. В организме сосудистые изменения начались, и они, видимо, повлияли на качество слуха.
Вера: Кстати, я недавно нашла новый звук. Вышла на улицу из своего «Преодоления» и впервые слышу звук того, как вода стекает в канализационную трубу. Сидела около люка на корточках и прислушивалась. Помню, там же на работе сидела у открытого окна, и вдруг звук такой: шш, шш, шш. В окно выглядываю – дворник метет «шш, шш, шш». И с такого-то расстояния?! Самое удивительное, что эти звуки не раздражают. А вот эта водичка, господи, надо же! С аппаратами меньше людей стала напрягать. На работе родители со мной пытаются разговаривать, а мне чтобы общаться, надо постоянно в лицо смотреть. А я не могу, я ребенком занята. Я хожу вокруг стола, на ребенке сконцентрирована. Надо держать, контролировать, чтобы ребенок со стола не слетел, не убежал. Не все так спокойно лежат, чтобы лег и лежит.
С: Первый аппарат начали носить со скольких лет?
Вера: С садика, лет с 5. Я ходила в логопедический садик на другом конце города, два года до школы.
С: В школу уже с нормальной речью пошли?
Вера: Ходила в обычную школу. Раньше было четкое разделение: класс «А» – это абсолютно здоровые дети, класс «Б» – с физическим нездоровьем и так далее. Мой как раз был «Б» класс. Я внимание тогда не обращала. До подросткового возраста комплексов не было. У меня всегда на столе коробочка со слуховым аппаратом стояла, никто ее не трогал, никто в нее не играл. Урок начинался, я одевала. В начальной школе учительница практически около меня всегда была. Она говорит: «Даже если я куда-то уйду, Вера, как подсолнушек, за мной поворачивается». Учительница ходит между рядами, она же не может стоять на одном месте. А я все за ней слежу.
– Слух был плохой с рождения. У мамы было желание вылечить, исправить. Сколько уколов мне было сделано в детстве, сложно сказать. Витамины, алоэ вера, стимуляторы. Диагноз – нейросенсорная тугоухость вторая-третья степень. Так на одном уровне и держится. Я носила много слуховых аппаратов (один в садике, потом в начальной школе, в медучилище – два, потом еще один получала), но эти, которые купил РетинаФонд, ношу постоянно, потому что я их могу носить. А предыдущие носить было трудно, потому что любое шуршание, бесконечные шумы, металлизированные, неестественные, просто мозг выносили. Аппараты носила только в особых случаях: на лекциях в институте, собраниях на работе… В прошлом году почувствовала, что со слухом похуже стало. В организме сосудистые изменения начались, и они, видимо, повлияли на качество слуха.
Вера: Кстати, я недавно нашла новый звук. Вышла на улицу из своего «Преодоления» и впервые слышу звук того, как вода стекает в канализационную трубу. Сидела около люка на корточках и прислушивалась. Помню, там же на работе сидела у открытого окна, и вдруг звук такой: шш, шш, шш. В окно выглядываю – дворник метет «шш, шш, шш». И с такого-то расстояния?! Самое удивительное, что эти звуки не раздражают. А вот эта водичка, господи, надо же! С аппаратами меньше людей стала напрягать. На работе родители со мной пытаются разговаривать, а мне чтобы общаться, надо постоянно в лицо смотреть. А я не могу, я ребенком занята. Я хожу вокруг стола, на ребенке сконцентрирована. Надо держать, контролировать, чтобы ребенок со стола не слетел, не убежал. Не все так спокойно лежат, чтобы лег и лежит.
«РетинаФонду очень благодарна за этот подарок!»
С: Первый аппарат начали носить со скольких лет?
Вера: С садика, лет с 5. Я ходила в логопедический садик на другом конце города, два года до школы.
С: В школу уже с нормальной речью пошли?
Вера: Ходила в обычную школу. Раньше было четкое разделение: класс «А» – это абсолютно здоровые дети, класс «Б» – с физическим нездоровьем и так далее. Мой как раз был «Б» класс. Я внимание тогда не обращала. До подросткового возраста комплексов не было. У меня всегда на столе коробочка со слуховым аппаратом стояла, никто ее не трогал, никто в нее не играл. Урок начинался, я одевала. В начальной школе учительница практически около меня всегда была. Она говорит: «Даже если я куда-то уйду, Вера, как подсолнушек, за мной поворачивается». Учительница ходит между рядами, она же не может стоять на одном месте. А я все за ней слежу.
Вера пошла в 1 класс. Фото из личного архива.
Относительно недавно поняла, что я лучше слышу низкие звуки, а высокие – нет. Помню случай: приехали в лес собирать бруснику. Были только папа, мама и я. Что делал папа: оставлял нас на какой-то приметной лужайке, а сам уходил по грибы. Тут приметным оказалось дерево-выворотень, корни которого обросли брусничником. Красота! У меня трехлитровый эмалированный бидончик. Я как увидела ковер такой красный, зашла туда и неспешно собираю. Может, минут 40. Вышла из-за дерева и нос к носу столкнулась с мамой. Она перепуганная, с сорванным голосом. Оказалось, кричала-звала меня, а я ее совсем не слышала, находясь в двух шагах от нее. А у нее голос высокий, звонкий. Я была без аппарата. Я носила тогда только в школе.
Подростком уже стесняться начала: одноклассники стали внимание обращать. Все время сидела на первой парте напротив учителя. Но знаете, что с аппаратом, что без аппарата – я учителя толком не слышала. Это я сейчас могу объяснить, почему так. Вот учитель. Вот доска. Он что-то рассказывает. Потом поворачивается, начинает что-то писать, в доску говорить, потом опять поворачивается к классу. И этот блок информации, которую он туда сказал, пропал у меня и я не могу одно с другим связать. Логики никакой. Учеба из-за этого страдала. Я однозначно могла учиться лучше. Вот медучилище я закончила уже с красным дипломом. Потому что это была моя стезя, моя атмосфера. Я была в своей стихии. Мы же колпаки носили: чем выше, тем круче. Под колпаком не видно, что у меня на ушах слуховой аппарат. Мы их крахмалили и ходили с такими колоннами. (Смеется).
Подростком уже стесняться начала: одноклассники стали внимание обращать. Все время сидела на первой парте напротив учителя. Но знаете, что с аппаратом, что без аппарата – я учителя толком не слышала. Это я сейчас могу объяснить, почему так. Вот учитель. Вот доска. Он что-то рассказывает. Потом поворачивается, начинает что-то писать, в доску говорить, потом опять поворачивается к классу. И этот блок информации, которую он туда сказал, пропал у меня и я не могу одно с другим связать. Логики никакой. Учеба из-за этого страдала. Я однозначно могла учиться лучше. Вот медучилище я закончила уже с красным дипломом. Потому что это была моя стезя, моя атмосфера. Я была в своей стихии. Мы же колпаки носили: чем выше, тем круче. Под колпаком не видно, что у меня на ушах слуховой аппарат. Мы их крахмалили и ходили с такими колоннами. (Смеется).
В медучилище на практике по хирургии. Фото из личного архива.
Вера: Сейчас большой выбор слуховых аппаратов. Я когда этим летом ходила в магазин, мне дали мерить разные аппараты. Я же не разбираюсь в них. Когда одела последний аппарат, врач-сурдолог спрашивает: «Тебе, наверное, шорохи не мешают?» Я говорю: «Нет». Он говорит: «Это просто другая, посовременнее, модель. Она приглушает фоновый шум, и для ушей более комфортное звучание получается».
С: С этими слуховыми аппаратами, окажись вы тогда в школе, вы бы понимали всё? Имело бы значение, учитель стоит или ходит?
Вера: У этих аппаратов есть функция переключения: речь впереди меня и речь позади. Есть приложение, через Bluetooth оно подключено к слуховым аппаратам. Сейчас стоит на автоматическом режиме. Режимы разные: речи, ресторана, музыки, телевидения. Я могу тише, ниже сделать, настроить программы, тональность, шумы. Потихоньку разбираюсь. Он мне один аппарат, самый дешевый, дал. Я говорю: нет. Другой, третий, четвертый, пятый, шестой. Шестой вроде так хорошо, мне нравится. Я уж остановилась на шестом. А он мне дал седьмой, который 79 тысяч стоит. А тот 34 тысячи. Господи, я же хочу за 79. Это как у Карцева про раков: вчера раки по пять рублей, а сегодня по три, но маленькие, а вчера по пять, но большие. Я тоже так: 79, почти 100 тысяч. Пусть один, хотя бы один. А вы мне сказали, что оба купите. Впервые в жизни, чтобы мне кто-то что-то дал просто так: на, возьми и пользуйся, живи, чтобы тебе поудобнее было.
Красный диплом
С: Как вы поступали в медучилище? Были сложности с этим?
Вера: То, что я буду поступать в медучилище, знала давным-давно. Подала документ, и в справке от лора было написано, что у меня нарушен слух. Со зрением пока был обычный минус, миопия. И меня в первый год даже до экзаменов не допустили. Я ходила потом к директору. Она мне говорит: «Мы с нарушением слуха не можем взять. Как вы будете слушать?» Я на нее смотрю, и у меня внутри все переворачивается. У нее один глаз – бельмо. И она мне рассказывает, что «мы вас, калеку, брать не можем». Она сама слепа на один глаз и сама медик, мне говорит, что я со сниженным слухом не имею право получить образование. Ну что я могла тогда. Мне было 18 лет. Я тогда поступила в 38 училище на годовой курс швеи верхней женской одежды. Сестра подсуетилась. Она хотела поступить, образование получить. Ей было неудобно одной туда идти, и она меня взяла за кампанию. Получилось, что сестра ушла почти сразу, а я осталась. У меня даже удостоверение есть.
С: С этими слуховыми аппаратами, окажись вы тогда в школе, вы бы понимали всё? Имело бы значение, учитель стоит или ходит?
Вера: У этих аппаратов есть функция переключения: речь впереди меня и речь позади. Есть приложение, через Bluetooth оно подключено к слуховым аппаратам. Сейчас стоит на автоматическом режиме. Режимы разные: речи, ресторана, музыки, телевидения. Я могу тише, ниже сделать, настроить программы, тональность, шумы. Потихоньку разбираюсь. Он мне один аппарат, самый дешевый, дал. Я говорю: нет. Другой, третий, четвертый, пятый, шестой. Шестой вроде так хорошо, мне нравится. Я уж остановилась на шестом. А он мне дал седьмой, который 79 тысяч стоит. А тот 34 тысячи. Господи, я же хочу за 79. Это как у Карцева про раков: вчера раки по пять рублей, а сегодня по три, но маленькие, а вчера по пять, но большие. Я тоже так: 79, почти 100 тысяч. Пусть один, хотя бы один. А вы мне сказали, что оба купите. Впервые в жизни, чтобы мне кто-то что-то дал просто так: на, возьми и пользуйся, живи, чтобы тебе поудобнее было.
Красный диплом
С: Как вы поступали в медучилище? Были сложности с этим?
Вера: То, что я буду поступать в медучилище, знала давным-давно. Подала документ, и в справке от лора было написано, что у меня нарушен слух. Со зрением пока был обычный минус, миопия. И меня в первый год даже до экзаменов не допустили. Я ходила потом к директору. Она мне говорит: «Мы с нарушением слуха не можем взять. Как вы будете слушать?» Я на нее смотрю, и у меня внутри все переворачивается. У нее один глаз – бельмо. И она мне рассказывает, что «мы вас, калеку, брать не можем». Она сама слепа на один глаз и сама медик, мне говорит, что я со сниженным слухом не имею право получить образование. Ну что я могла тогда. Мне было 18 лет. Я тогда поступила в 38 училище на годовой курс швеи верхней женской одежды. Сестра подсуетилась. Она хотела поступить, образование получить. Ей было неудобно одной туда идти, и она меня взяла за кампанию. Получилось, что сестра ушла почти сразу, а я осталась. У меня даже удостоверение есть.
Выпускной экзамен и вручение диплома в медучилище. Фото из личного архива.
После снова подала документы в медучилище, но в графе о слухе оставила запись «здорова». Сдала экзамены, поступила. И только под конец учебы директор, которая со слепым глазом, сказала: «Я ведь помню, что в той справке было. Но мы тебя взяли». Получила диплом медицинской сестры общей практики. На последнем курсе, когда обнаружился Ашер, я уже интуитивно понимала, что мне надо выбрать ту профессию, в которой могу работать без нагрузки на слух и зрение. Поняла, что это может быть только массаж, например, в санаториях, детских домах и садах. Чтобы увеличить шансы и обеспечить себя работой, я выучилась на массажиста. Получилось, что у меня две профессии.
Продолжение следует…
Читать 2 часть
«В советские времена выпускали людей и
сразу обеспечивали работой. А мы искали…»
Продолжение следует…
Читать 2 часть
Провела интервью и подготовила текст: Сона Тамамян
Фотография для раздела новости: Анна Темникова
Проект “Синдром Ашера” – это не просто проект РетинаФонда о содействии научных исследований, а проект глобальных изменений в медицинской и социальной сферах
Синдром Ашера - что нужно знать
Тихий и незримый Ашер
Спешим поделиться чудесной новостью!
Болезнь Ашера: как победить неизлечимое заболевание, ведущее к слепоте
"повезло" вдвойне? История семьи Гаврилиных
История Виктории Епифановой, рассказанная мамой Еленой Сабуровой
История Алексея Науменко, рассказанная мамой Ольгой Науменко
История Дмитрия Каратыша. Ожидание чуда: две стороны медали
История Варвары Негрий. Я иду к светлому будущему
История Алексея и Александра Бизиных из Тюмени. У обоих неизлечимая болезнь «синдром Ашера».
История Варвары Шибановой. Начать, чтобы выйти из "круга" Ашера
История Анны Кротовой - художника-керамиста. У Анны синдром Ашера I типа