ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ
Версия сайта
для слабовидящих
Мы используем cookie-файлы для удобства пользователей и улучшения работы сайта, а также заботимся о защите персональных данных наших пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Условиями пользования сайтом.
OK

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера-
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера -
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.
Радость преодоления
Фото из личного архива

История Веры Зайцевой в 3-х частях

2 часть
Работа бодрит

– Пришла в один из детских домов города. Мне сказали, работы нет. Иду домой, по дороге попалась детская поликлиника. Поднялась к старшей медсестре, она говорит: «У нас мест нет, зайдите в ДШО» (отдел дошкольного образования - прим. С.Т.). «У вас работа есть для меня?» Она на меня смотрит: красный диплом, массажист... «В 104 садик работать пойдете?» А для меня 104 – это Зашекснинский район, за рекой. «Не знаю». Я подумала, что туда далеко ехать. Оказалось, это у моего дома, специализированный, для часто болеющих детей. Пришла к директору. Она меня послушала прямо в коридоре, повертела мои дипломы и говорит: «В понедельник подойдите, пожалуйста, в такое-то время». Прихожу в понедельник: за столом сидит девушка, пишет заявление на прием на работу на ту же должность, на которую претендую я. Директор меня как увидела, так у этой девушки заявление отобрала и скомкала. «Ее возьму», — показывает на меня. Девочка в плачь. Тогда с работой было очень сложно, очень. «Я ее возьму». – «А почему?» – «У нее красный диплом, а у тебя синий. Она вот тут рядом живет, а ты – вон там. У нее детей нет, а у тебя – маленький ребенок». Из рук просто, из-под пера. Мне было так неудобно. Но я отработала там лет восемь. В садике были кабинеты массажа и физиотерапии, бассейн. Серьезный садик. В этот период поступила в ЧГУ, наш Череповецкий университет, на заочное отделение, и получила высшее образование педагога-психолога дошкольного образования для детей с нарушениями в развитии. Проще говоря, психолога-дефектолога.

«Может, каких-то перемен захотелось».



Вере 27 лет, работает в санатории “Родник”. Фото из личного архива.
Вере 26-27 лет. Небольшие гематомы под глазами – следы очередных уколов. Фото из личного архива.
Случайно узнала о работе в санатории «Родник». Пришла в отдел кадров: у меня красный медицинский диплом, диплом педагога-психолога, стаж массажа уже восемь лет. Она говорит: «Я запишу ваши данные, как будет место, мы вам позвоним», – а сама смотрит на меня щупленькую, маленькую. А там массаж только взрослым. Я не знаю, что у них случилось, но через какое-то время она мне позвонила: «У вас есть еще желание у нас работать?» – «Я уже у вас». (Смеется). Говорит: «Только надо вас начмеду показать. А то вы у нас… худенькая». Видимо, критический случай был, надо было срочно кого-то взять. Я начала работать. Сначала ко мне никого не записывали. Потом записали какого-то мужчину. Он случайно ко мне попал, на один раз. Я ему сделала массаж. Он ушел. Минут через 10 прибегает старшая медсестра, дверь нараспашку: «Вера, представляешь, он на тебя перезаписался». У кого-то его переманила, получается. И потихоньку стали ко мне записывать.


«В один момент все изменилось».


– Когда собиралась в декрет, планы на жизнь лет на пять-шесть сразу сформировались. Я прекрасно понимала, что ребенка буду растить сама, без поддержки. Это было понятно с первого дня. Поэтому, пока я была беременна, закончила курсы физиотерапии, чтобы увеличить свои шансы вернуться обратно в 104 садик уже вместе с ребенком. Когда Соня подросла, в 1 год и 8 месяцев она пошла в ясли в 104-ый, а я стала работать в физиокабинете. Мы там выросли. Вместе приходили, вместе уходили. В один момент все изменилось. Кому-то показалось нелогичным, что медики относились к управлению образования, а не к Министерству здравоохранения. Нас всех с Министерства образования перебросили на баланс поликлиник. Бюджет поликлиники трещал по швам. Так я попала под сокращение.

Тогда еще и два раза в неделю подрабатывала в мужском отделении психоневрологического интерната для взрослых, и в месяц получала 4 тысячи. 2 тысячи за садик надо было заплатить, а 2 тысячи - за логопеда. Я шла туда чугунными ногами. Помню каждый этот шаг... У меня останется в бюджете 4 тысячи и плюс 8 тысяч пенсия. Мы как будем жить на это все? Дошла до работы в психоневрологический, иду по коридору за стенку держусь, – меня за руку ловит начмед: «Вера, в «Преодоление» пойдешь работать?» Это меня спасло. Я прошла собеседование, и меня взяли на работу.

Фото из личного архива

«Сейчас в 7 утра выхожу с Заком из дома, неспешно прогуливаясь с ним до работы к 7.40. Пока зверя припаркую, сама переоденусь, уборку сделаю, полы помою. В 8.10 открываю окна кабинета, чтобы проветрить, и ухожу на 10 минут пить кофе. К первому сеансу в 8.30 успеваю успокоиться и собраться мыслями, иначе дети чувствуют любое твое волнение и невольно заводятся.

С работы уходим в 16.00 ».

Фото: Юлия Осипова
Фото: Юля Осипова
Фалалеева Ирина Анатольевна: «Все понимают, что есть особые моменты».

О Вере рассказывает Начальник «Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Преодоление».
– Вера Викторовна работает у нас с ноября 2014 года в должности массажиста для детей с различными нарушениями развития. Детки у нас особенные, поэтому нам требовался человек, который знал бы особенности развития этих детей, их нарушения по здоровью. Вера Викторовна нас тогда полностью устроила, и мы об этом ни разу не пожалели, потому что Вера всегда качественно выполняет свои обязанности. Не так давно приходила мама, очень довольная. Девочка с двигательными нарушениями, маленькая, она даже не держала голову.
После сеансов массажа и рекомендаций Веры Викторовны, ребеночек начал держать голову, стал развиваться физически, вслед за этим стали достигаться успехи и в психическом развитии. Отзывы только положительные. Отрицательных отзывов не было на всем протяжении работы. К тому же она у нас человек творческий. Участвует в различных конкурсах. В жизни учреждения тоже принимает активное участие. Недавно участвовала в конкурсе эссе и победила.

Фото: Юлия Осипова
«Меня зовут Светлана. Мой сын – Данил, ему полных 6 лет. Мы из города Великий Устюг. В мае нам поставили диагноз аутизм, дали инвалидность, и мы решили приехать в этот центр, потому что здесь работают хорошие специалисты. Массаж для Данила имеет расслабляющий эффект, для ребенка с гиперактивностью он просто необходим. Ощущения такие, что не сильно дается, лежит тут кривляется, но, тем не менее, ему нравится, он не убегает. Я говорю: «Пойдем на массаж». Он такой: «Да, пойдем» – и бежит с радостью».
Фото: Юлия Осипова
С: Как вы отреагировали на то, что у нее есть ограничения по зрению и слуху?
Ирина Анатольевна: Мы работаем с людьми, которые имеют определенные ограничения по здоровью. И мы понимали, что у нас она не одна такая. Но суть в том, что она может прочувствовать моменты, которые не могут прочувствовать люди без ограничений. Она больше понимает таких детей и понимает их родителей.
Фото: Юлия Осипова
С: В журнале отзывов много записей?
Вера: Да, немало. Там в одном из них написано «спасибо вам за ваш артистизм и за ваши истории». Если я вижу, что ребенок и мама настроены на общение (не у всех же тяжелые диагнозы), я им рассказываю разные истории. Вот у меня девочка ходила, бежит ко мне, глаза горят: «А сегодня будет история?».
С: Плохие отзывы есть?
Вера: Плохих – нет. У меня вообще в жизни нет плохих отзывов. У меня ни с родителями, ни с детьми конфликтов не было.
Фото из личного архива
Фото: Юля Осипова
С: Кто оформлял кабинет, клеил наклейки на стену, на потолок?
Вера: Я все клеила сама. У меня дети-то лежат лицом вверх.
Ирина Анатольевна: Она, единственное, сказала: «Можно мне вот так?». Я говорю: «Давайте попробуем».
Вера: Я не могу, я прибежала, увидела этих медведей, они как раз и по размеру подходят, и по смыслу, и по сюжету. Я боюсь высоты, правда. Поставила сюда два стула (показывает массажный стол) и тык-тык-тык. Когда вниз спустилась, чтобы взять звездочки, поняла, что звездочки у меня уже в голове. «Так, обойдемся без звездочек. Они вот тут внизу будут».
С: Мужчины в «Преодолении» работают?
Ирина Анатольевна: Да, водители, но они тоже все время заняты. В основном, женщины.
Пациенты Веры играют с Заком. Зак очень доброе и миролюбивое животное. Как говорит Вера, он имеет на людей терапевтический эффект (проверено на себе - прим. С.Т.). Фото: Юлия Осипова
С: На момент принятия Веры Викторовны на работу у нее уже была собака?
Вера: Собаку через год взяла – тоже в ноябре, 2015-го.
Ирина Анатольевна: Вначале она сама доходила до работы, старалась. У нас учреждение такое, что все люди работают с детьми с особенностями. Они все понимают, что есть особенные моменты. Помочь человеку – никакой проблемы не составляет: если надо куда-то дойти, например, до секретариата расписаться...
С: Как понимаю, сегодня специально к нашему приезду собаку в тамбур «припарковали» (как говорит Вера Викторовна), но где она обычно находится, пока Вера работает?
Вера: Для него выделено небольшое помещение.
Ирина Анатольевна: Да, он привел Веру Викторовну на работу и отдыхает там.
Вера: Собака – режимное животное. Я когда прихожу за ним, он уже меня ждет у двери, не успеваю открыть дверь, а он уже просовывает нос.
Зак и Зис

– Мне пришлось взять собаку-проводника после того, как по дороге на работу на перекрестке без светофора один раз «попала на машину», второй раз попала… Машина стояла на пешеходном переходе, я ее не видя, просто шла на машину и ложилась на капот. Сама пугалась, водителя пугала, он у виска крутил… Когда второй раз такое случилось, четко поняла, что третий раз судьба меня так бережно не предупредит.
Фото: Юлия Осипова
Пришлось принять жесткое решение брать собаку-проводника. Потому что за моей спиной была дочка, на тот момент ей было 3 года, и я бы хотела ее доростить, подержать ее детей на руках, – моя жизнь была в приоритете. И по сей день в большом приоритете. По государственной программе людям с инвалидностью первой степени полагается помощник. Обычно собака-проводник долго не живет, всего 5-6 лет: с рождения подавляют ее инстинкты, эмоции, чтобы она «в работе» не отвлекалась и четко выполняла поставленные перед ней задачи.
Фото: Юлия Осипова
Я Зака учила играть, радоваться человеку, общаться, ну просто чтобы он гормоны радости-то испытывал и подольше пожил. Оставила только те рабочие качества, которые мне нужны: работа-дом, дом-работа, всё. Дальше мы с Соней, где-то я сама, но это единственный маршрут, который я не могу очеловечить. У меня нет человека, который бы взял за руку и повел через дорогу, особенно сейчас – утром темно, вечером темно. Это дикий ужас для меня. В прошлую зиму ему стало тяжело ходить за мной. Ему уже 9 лет, он еще вес набрал: вместо 34кг, все 50кг весит. Меня ругают. Я ему купила корм по рекомендации, а его так разнесло, что до сих пор вес сбросить не можем. С ним надо бегать. Как я побегу? До первого порога.
Прогулка у реки Шексна. Фото: Юлия Осипова
В прошлую зиму: слякоть, каша, я его тороплю: «Итак из-за этой каши медленно идем, еще и ты…» Он выдохся, сама выдохлась, вся мокрая. Села на стульчик, он морду на колени мне уронил и: «Мама, можно я уже буду просто хорошим мальчиком, пожалуйста?» Когда много лет общаешься с ним, уже так слышишь. Мне стало очень жалко его. Я подала заявку на получение новой собаки, потому что очередь большая. Мне позвонили в декабре прошлого года. Я не поехала, на ногах вместе с Соней переболели ковидом. Дорогу не пережила бы, настолько слаба была. Потому отказалась. Мне много раз звонили: «У вас время-то терпит?» – «В принципе, терпит».– «Только в 2023 году вам не получится собаку выдать». Тут мне неожиданно звонят: «Приезжайте за Зисом». Там целая история. Я вам потом расскажу.* Я как начну что-нибудь рассказывать…

* Вера активно ведет свои соцсети. Она обещала рассказывать о значимых событиях своей жизни более подробно, а мы, по возможности, будем оповещать вас о них.
Зак и Зис: смена поколений. Фото: Юлия Осипова
Творить в цвете лаванды

– Массажем благополучно занимаюсь уже 20 лет. Но любовь к рукоделью да и к любому виду творчества была всегда. Пробую то ватные игрушки делать, то какие-то поделки. Сейчас меня зацепила техника витража по стеклу. У меня есть перышко, очень красивое. Но там есть момент, который меня дико раздражает – обработка края стекла. Чтобы резать стекло, надо видеть, что резать. Я мечтаю делать светильники в стиле Тиффани. Надо сначала у кого-то научиться, а потом понять, насколько это для меня реализуемо. Пока ничего не придумала.
Фото из личного архива.
Еще решила, что буду читать стендапы. Скоро будет финал конкурса «Сильная женщина – особая женщина», я хочу там выступить. Пишу текст. Для меня текст интересен, но насколько он будет интересен для зрителя, я это только в зале пойму. Может быть, в этом направлении пойду, потому что слова мне легче придумать, чем стекло полировать.
Видео-визитка "лаванда"
Чего символ я?*
Я перебрала всего мира букет, разобрав его на ароматы, экзотику, цвет, лепестки и бутоны цветов, прикасаясь к ним сердцем любя, я искала цветок свой – он каков для меня?

В хороводе названий найти мой цветок, оказалось задачей запутанней снов. Я искала ответ на вопрос у самой себя, как непросто понять, чего символ я?

Закрываю глаза и представив вокруг солнечный свет, аромат горьковатый, древесный, чуть пряный и свеж, привкус моря, в порывах ветрá, под ногами грубая почва-земля, камни- камешки... Жара, холода.
Здесь трудна для цветка жизнь, непредсказуема, временами страшна... Здесь цветок, средь скалистых камней, зацепившись корнями, ведь жизнь милей, распустил в россыпь сиреневый цвет на изящных и тонких ветках-стеблей. Даже если нещадное солнце спаля или ветер вырвет ветви по миру пустя, оживёт, восстановится от корней, чтобы радовать мир, принося пользу с верой в людей...

Так лаванда же я, вот мой ответ! Я разгадала мой-свой секрет!

Я держу в руках лавандовый цвет, запечатанный в сердце-саше для гостей, чтобы шлейф памяти бытия крепко-накрепко запомнил меня.
* Стих Веры, написанный для видео-визитки к конкурсу «Сильная женщина – особая женщина», который прошел 5 ноября. Тема творческого конкурса – «Женщина - цветок». Для конкурса отобрали 14 женщин в разных номинациях: женщины с инвалидностью, воспитывающие ребенка одна или ребенка с инвалидностью, жена бойца СВО и т.д. Вера участвовала по двум номинациям: женщина с инвалидностью и воспитывающая ребенка одна. Мы с ней успели побывать на фотосессии для финала конкурса и на трансформационной игре для участниц. Об итогах конкурса Вера также расскажет сама в своих соцсетях. Интересно узнать, какой же стендап у нее получился?
Вера с организатором конкурса «Сильная женщина – особая женщина» Ингой Рагимовой на фотосессии.
Фото из личного архива.
Долго не могла понять, какой я цветок. Тоненький, да… Потом решила, что я лаванда, потому что она медицинская, не всем нравится, запах дезинфицирующий, мыльный. Она мне по характеру подходит. Мне говорят, что  я горькая, ни с чем не спутаешь. И лаванда – очень живучее растение. Даже если верхушку оторвешь, за счет корней она дает новые всходы. Она живет в условиях, в которых не каждое растение выживет. Я стабильно сильная, даже если жизнь немножко подломит, у меня хватит ресурса восстановиться, найти новые интересы.

Фото из личного архива.
И вот продумывала какое-то время, как же про лаванду рассказать. Как сейчас помню, с Заком возвращаемся с работы, доходим до остановки, а у меня озарение. Представляете, я стою за остановкой, Зак у меня там в ногах пристегнут, и я тыкаю в телефон в стихотворной форме. Пока дошла до дома, уже визитку себе настрочила, причем такую, которая интересна. Я никогда в таком ритме не писала.
Вера участвовала в конкурсе поэтов «Король поэтов - 2020» со стихотворением «Петля».
Авторская орфография сохранена. Фото из личного архива.
О чем молчат твои слова,
Бредя уставшими кругами?
И на душе лежит петля,
Держа в витках дитя с крылами.

Жар слова разжигает в прах,
Теряешь почву под ногами.
И нет желанья устоять,
Сшибаясь с дикими ветрами.

И нужно что-то выбирать,
И выбрать душу из шарманки,
Не зная как себя спасать,
Держись себя, себя с изнанки.
Петля
Знаете, у меня нет мук творчества. Тема запала какая-то, она крутится-крутится, а потом строчка за строчкой. Я не пишу, а просто записываю или скачиваю то, что где-то там уже записано. С первым стихом смешно было. В «Роднике» иду в столовую, вдруг строчка: «и бросил крылья в полет». Я так, господи, с головой что ли плохо? Дошла до столовой и пока стояла в очереди, записала песню у себя в голове. Эту песню я потом исполнила на конкурсе «Мисс Уникальность» в 2016 году и выиграла гран-при и вот эту корону с цветком.. А эти две в конкурсе тоже 2016 года «Королева Независимости». Мне так понравился первый конкурс, что я теперь остановиться не могу.
Фото из личного архива
Но я не за короной туда иду. У меня просто потребность опять почувствовать вкус сцены. Я же Соньку еще в детский конкурс «Ребенок года» в 2018 году запихала, где тоже нужно было творческий номер подготовить. Мне творческую жилку хочется проявить… Я ей написала песню «Мамины слова», и мы эту песню с ней вдвоем исполнили. И вот последний конкурс – «Сильная женщина – особая женщина» 2023.

Продолжение следует…

Благодарим Ингу Рагимову за возможность участвовать в предфинальных

мероприятиях к конкурсу «Сильная женщина – особая женщина 2023».



Провела интервью и подготовила текст: Сона Тамамян

Фотография для раздела новости: Анна Темникова

Рекомендуем к прочтению