Вера: Я не представляю, мне страшно ослепнуть, честно говоря. Я знаю, как я адаптирована сейчас, а как буду адаптирована, если совсем ослепну, я этого не знаю. У меня этого опыта нет. Все равно пока остаток зрения есть, буду до последнего на него опираться.
C: Мы вчера во время игры обнаружили, что у вас есть сильный страх…
Вера: Смерти. Да, у меня действительно есть такое. Этот страх, он усилился после того, как я дважды попала на машину. Потому что за моей спиной маленький ребенок, я у нее одна. Мои родственники ее не взрастят так, как взращу ее я. Она все равно останется без мамы, это очень страшно. Оставить своего ребёнка без меня – это очень страшно. Учитывая мое состояние, это достаточно высокий риск.
«Мне делали две операции на глаза в 13 и в 25 лет. Первая была склеропластика, – чтобы остановить падение зрения. Вторая - реваскуляризация сосудов глаз для улучшения питания сетчатки. Оглядываясь назад, я бы не сделала ни ту, ни другую операцию. Как и многочисленные уколы сосудорасширяющих препаратов, витаминов… Мне назначали ретиналамин, энкад, электростимуляции… Как-такового эффекта я не увидела, поля зрения продолжали сужаться. Вначале врачи четко не говорили, что нет лечения при моей болезни. Мне ставили тапеторетинальную абиотрофию сетчатки глаза, а синдром Ашера проходил как-то мимо. Я уже рассказывала, в 27 лет я вдруг поняла, что лечение не дает результатов. А с запуском генетических исследований именно по синдрому Ашера у меня появилась надежда, что удастся остановить болезнь и не уйти в полную слепоту. Если моих зрительных ресурсов не хватит, чтобы остановить течение болезни, то хотя бы многие наши пациенты, дети, последующие поколения не будут знать, что значит жить с перманентным страхом смерти».
C: Гипотетически: если бы у вас не было ребенка, как бы складывалась ваша жизнь?
Вера: Я не представляю. У меня была жизнь без ребенка до 33 лет. Это было ужасное состояние, потому что сердце и душа требовали материнства. У меня есть определенные обстоятельства не только по зрению и слуху, но и внутренние травмы, которые очень сильно препятствовали моему материнству. То что она у меня получилась – огромное чудо. Это единственная беременность, и больше не будет. Я ее вымолила. Сейчас я понимаю, почему у меня ее долго не было.
C: Почему?
Вера: Знаете, быть моим ребенком — это непросто. Человек должен быть определенного склада души и сердца. Видимо, Бог долго-долго выбирал. Понимаете, она по своей сути миротворец. Она не то, что меня любит, прям мама-мамочка, нет. Она сглаживает конфликты между мной и моим миром. Она отогрела мою озябшую душу и сделало сердце более человечным. Она очень целебна для меня. Я рада, что именно она мне досталась, потому что ребенка другого типа, я бы, наверное, не выдержала.