В рубрике Полезные советы опубликована статья "Как защитить глазки нашего ребенка от травм"?
ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ
Версия сайта
для слабовидящих
Мы используем cookie-файлы для удобства пользователей и улучшения работы сайта, а также заботимся о защите персональных данных наших пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Условиями пользования сайтом.
OK

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера-
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.

Начались доклинические исследования по поиску лечения пока еще неизлечимого генетического заболевания - синдрома Ашера -
редкой наследственной болезни, которая неизбежно приводит к слепоглухоте. Сложно диагностируема, поэтому пациент узнает о ней в достаточно взрослом возрасте.

Вашему вниманию представляем
серию интервью с людьми, болеющими синдромом Ашера. Это случайная выборка из 4-5 тысяч человек, живущих только в России. Хотелось бы сделать для общества видимыми их ежедневные проблемы, которые пока еще решаются инициативами частных лиц.

Радость преодоления

Фото: Олег Трифонов.
История Веры Зайцевой в 3-х частях
3 часть
… Дела семейные

С: Почему такие большие перерывы между творческими порывами? Ковид?
Вера: У меня был сильнейший упадок жизненных сил – надо было хотя бы сегодняшний день прожить. Я же Соню одна ращу, 24/7, я же сильная, сама справлюсь. Вместе с Заком мы бежали Соню в садик отводили, он меня на работу, потом с работы в магазин, забегала домой, всё это кидала, бежали в садик. У меня в 6 часов смена заканчивалась, и мне до 7 вечера надо было до закрытия успеть. В беготне. В очередной раз прибегаю, а мне говорят: «А Сони в садике нет». – «Как нет?» – «Бабушка забрала». Я бабушке звоню, говорю: «По какому поводу вообще ребенка-то забрала? Вроде как не договаривались». Понимаете, много-много случаев, когда между мамой и дочерью ломается доверие. Я не могу доверить ей ребенка. У нее со мной стиль общения сверху-вниз, она – начальница, я – подчиненная. Я свела общение на нет, потому что этот стиль общения она перенесла на Соню. Это не общение, это не диалог, так вообще не разговаривают со своим ребенком.
Доверие

Хладнее, злее снежной бури
Назойливая «доброта».
Оставь в покое человека,
Если любовь его важна.

Доверие дырявят пулей –
Насмешкой полные слова,
Подлее, ниже ТЕХ поступки,
Кто ближе степенью родства.

И множит лживость расстоянье
И властность гонит со двора.
И на распутье лежит камень:
«Когда-то здесь была семья».

6 апреля 2022 г.
Вера Зайцева (авторская орфография сохранена).
С: В период, когда в конкурсах не участвовали, общались еще с мамой?
Вера: Вот это было обострение, метание. Это же мама, я же дочь. В этот период рвались родственные связи, и это был очень болезненный процесс и очень долгий. Сейчас остались отголоски какие-то. Мама думает, что хорошо меня знает и знает про те самые «30 сребреников», за которые меня у меня можно купить. Меня только на доверии можно взять. Года два я с ней не общаюсь вообще. Мне всегда навязывали роль плохой дочери. А теперь внимание, вопрос: плохая дочь с мамой общается? Нет. Плохая дочь маме помогает? Нет. Плохая дочь маме звонит? Нет. С днем рождения поздравляет? Нет. На все вопросы нет. Я не говорю, что это хорошо, и это правильно, но это следствие. Теперь я хорошо понимаю, почему взрослые самодостаточные дети не общаются со своими родителями.
Автомобильная выставка в Сочи. Фото из личного архива.

Понимаете, жизнь всё равно построена на принятии. Да, у меня не сложились с мамой отношения. Неважно, моя вина, не моя вина, ну вот на данный момент вот так. Я пыталась много раз и подстроиться под человека, и не обращать внимания, не обострять ситуации, как-то уклониться, отойти. Все эти процессы были пройдены мною.

Надеюсь, выиграть…

Надеюсь, выиграть в той войне,
Что рвет снарядами из боли.
Надеюсь, жить после того,
Как вывезу себя из горя.

Надеюсь, хватит силы строк,
Что в бесконечном диалоге,
Держу себя из хрупких слов,
Чтобы окрепнуть сердцем, волей.

Надеюсь, нервом отболеть,
Чтобы сказать “И, Слава Богу”
Надеюсь, заструится свет
Во имя Жизни без неволи.


19 сентября 2022 г.
Вера Зайцева (авторская орфография сохранена).
А мир ополчился

В злобную стаю –
Зачем ты, чужая,
В нашем краю?!
Твой глас с нашим голосом не совпадает!!!
Прогнись! Иль покинь
Наш стоячий уют!

Уют ваш хороший.
Мне не подходит.
И мне не понятны
Ваши дела.
Останусь собой
В своей собственной воле
Чем согнутой
В ваши, в прогиб,
Пояса.

18 февраля 2023 г.
С: Одно теплое воспоминание из детства, с братьями, с сестрой?
Вера: У меня всё болезненные какие-то воспоминания, связанные с ними… Куриц воспитывала.
С: Кого?
Вера: Куриц, живые курицы. Я их была воспитатель, надсмотрщица. В 90-е годы выживали, как могли. Мама у нас человек предприимчивый, она грустить не будет. Мы жили огородами, у нас дача, картошка. И на балконе квартиры, на первом этаже, жили курицы. Мы их взяли цыплятами. Кто у нас самый послушный, тот курицами и занимался, в клетку с пометом залезал, всё чистил, всё мыл, и я их выгуливала в прямом смысле слова с балкона вниз по одной. Мама их с балкона передает, а я их принимала. И ходила с хворостинкой, пасла их, пока они траву щипали. Потом бегала, вылавливала их по одной, маме отдавала. Они же вроссыпную по кустам, вдоль дороги, считала их, то ли 21, то ли 22, и всех надо выловить. Но с яйцами, с мясом жили нормально, выживали, как могли. Кролики еще были.
С: Это какой у вас балкон был, что столько всего помещалось?
Вера: Лоджия шестиметровая. Там слона можно было держать.
Вере 24 года. 2021 г.
Фото из личного архива
Вере 5-7 лет. Фото из личного архива.
Страх жизни и смерти

C: Как адаптироваться к жизни, когда есть серьезные проблемы со зрением и со слухом.
Вера: Адаптироваться очень сложно. Если не заморачиваться и каждый раз не плакать по поводу того, что у тебя зрение плохое, слух плохой, в уголочке хлюпать носом, все равно жизнь заставит адаптироваться до тех пор, пока ты не примешь факт того, что с тобой не все хорошо.
C: Хорошо, не плачем, бойкие. Тем не менее, может, есть какие-то конкретные советы, конкретные действия, чтобы…
Вера: Ничего конкретного нет. Все равно через боль переступаешь. Слезы на глазах, все равно иди. Маленькими шагами. До магазина дойти, до аптеки, на работу выйти. На работу – так это очень тонизирует. У меня ведь тоже есть знакомые со слабым зрением. У нас не то, чтобы одинаковые условия, но у некоторых позиция – мне себя жаль. Вы мне обязаны, должны мне помогать. У меня позиция другая: пока я могу, ради Бога, не лезьте ко мне со своей помощью без моего запроса. Если мне нужна помощь, я подойду, скажу: «Мне нужна помощь конкретно вот в этом маленьком месте». А так, пока я могу, это важно, пока я самостоятельна, пока у меня есть ресурс, пока у меня есть технические средства реабилитации, любые возможные, которые мне подходят, я буду пользоваться до последнего. Почему? Потому что…
Вера и АНО «АлоэВера» на инклюзивной тренировочной площадке для здоровых людей, которые хотят на себе ощутить, как живется людям с инвалидностью. Вера, как волонтер-специалист, работает в участке для слабовидящих и слепых людей. Июль 2023 года. Фото из личного архива.


Я так и не встретила,
С кем безопасно.
Я так и не встретила,
С кем на сердце любовь.
Я так и не встретила,
С кем жизнь не урок,
И нежность моя,
Свет души, не растрачена.
И поиск доверия —
Соль моих горьких слез,
Я шаг замедлю,
От дороги уставшая,
И хочется крикнуть
в небеса свой упрек.
28 марта 2023 г.
Вера Зайцева (авторская орфография сохранена).
Я так и не встретила
Есть фильм про девушку-балерину, которая училась с партнером в паре танцевать. После занятия к ней подошла педагог и сказала: «Никогда не наваливайся всем своим весом на партнера, ты его травмируешь». Когда у тебя инвалидность, неважно какая, никогда не наваливайтесь на другого человека. Инвалидность дана вам, это ваш груз, он на ваших плечах, на вашей душе. Другие люди, которые рядом с вами, они этот груз могут не выдержать. Могут поддержать в чем-то, но держать вас вместе с этим грузом они не могут, потому что они для этого не рождены. У них своя задача, у них свой путь. Если вы еще и свой вес добавите к их весу, они сломаются: будет у них травма двойная, потому что они свою жизнь не выполнили, и вашу тоже ничем не исправили. Нельзя расслабляться. У себя дома в углу поныли, в одеяло поплакали, выстирали и дальше идете.
Фотосессия в Сочи, в санатории им. Г.К. Орджоникидзе.
Фото: Олег Трифонов.
C: Продолжите фразу: «У меня синдром Ашера, у меня большие проблемы со зрением. Сейчас я понимаю, что зрение – это…».
Вера: Это не только видеть, это именно внимать. Знаете, глазами не только смотрят. Да, можно что-то посмотреть, но если вы к своему зрению подключите что-то еще – сердце, голову – вы увидите то, чего не видят глаза. Глаза просто смотрят. Зрение – это что? Это система линз. Грубо говоря. Видеть – это все равно вы своей душой, своим сердцем внимаете. Смотришь на картинку, ее можно услышать, ее можно обонять, ее можно тактильно потрогать, можно представить, как это все выглядит.
Выставка картин Дмитрия и Эльмиры Петровых. Фото: Юлия Осипова
Выставка картин Дмитрия и Эльмиры Петровых. Фото из личного архива
Вера, чтобы увидеть детали происходящего на сцене, наводит камеру телефона и увеличивает картину. Фото из личного архива.
Вера в арт-пространстве «Петров Ям». Уникальное место в Череповце как по убранству, так и по гостеприимству. Благодаря нашему фотографу и руководству «Петров Ям», мы побывали на выставке картин Дмитрия и Эльмиры Петровых еще до официального открытия пространства, а на вечер получили приглашение на представление-концерт молодежного фольклорного ансамбля «Колокольцы». Благодарим Юлию Осипову и Сергея Алекссевича Астахова за такую возможность.
Вера: Я не представляю, мне страшно ослепнуть, честно говоря. Я знаю, как я адаптирована сейчас, а как буду адаптирована, если совсем ослепну, я этого не знаю. У меня этого опыта нет. Все равно пока остаток зрения есть, буду до последнего на него опираться.
C: Мы вчера во время игры обнаружили, что у вас есть сильный страх…
Вера: Смерти. Да, у меня действительно есть такое. Этот страх, он усилился после того, как я дважды попала на машину. Потому что за моей спиной маленький ребенок, я у нее одна. Мои родственники ее не взрастят так, как взращу ее я. Она все равно останется без мамы, это очень страшно. Оставить своего ребёнка без меня – это очень страшно. Учитывая мое состояние, это достаточно высокий риск.

«Мне делали две операции на глаза в 13 и в 25 лет. Первая была склеропластика, – чтобы остановить падение зрения. Вторая - реваскуляризация сосудов глаз для улучшения питания сетчатки. Оглядываясь назад, я бы не сделала ни ту, ни другую операцию. Как и многочисленные уколы сосудорасширяющих препаратов, витаминов… Мне назначали ретиналамин, энкад, электростимуляции… Как-такового эффекта я не увидела, поля зрения продолжали сужаться. Вначале врачи четко не говорили, что нет лечения при моей болезни. Мне ставили тапеторетинальную абиотрофию сетчатки глаза, а синдром Ашера проходил как-то мимо. Я уже рассказывала, в 27 лет я вдруг поняла, что лечение не дает результатов. А с запуском генетических исследований именно по синдрому Ашера у меня появилась надежда, что удастся остановить болезнь и не уйти в полную слепоту. Если моих зрительных ресурсов не хватит, чтобы остановить течение болезни, то хотя бы многие наши пациенты, дети, последующие поколения не будут знать, что значит жить с перманентным страхом смерти».

C: Гипотетически: если бы у вас не было ребенка, как бы складывалась ваша жизнь?
Вера: Я не представляю. У меня была жизнь без ребенка до 33 лет. Это было ужасное состояние, потому что сердце и душа требовали материнства. У меня есть определенные обстоятельства не только по зрению и слуху, но и внутренние травмы, которые очень сильно препятствовали моему материнству. То что она у меня получилась – огромное чудо. Это единственная беременность, и больше не будет. Я ее вымолила. Сейчас я понимаю, почему у меня ее долго не было.
C: Почему?
Вера: Знаете, быть моим ребенком — это непросто. Человек должен быть определенного склада души и сердца. Видимо, Бог долго-долго выбирал. Понимаете, она по своей сути миротворец. Она не то, что меня любит, прям мама-мамочка, нет. Она сглаживает конфликты между мной и моим миром. Она отогрела мою озябшую душу и сделало сердце более человечным. Она очень целебна для меня. Я рада, что именно она мне досталась, потому что ребенка другого типа, я бы, наверное, не выдержала.
Фото: Дарья Саби
C: Сама по себе, в отрыве от вас, какая она?
Вера: Может, это пугающе для меня, но она похожа на мою маму. Не то, что пугает, начинает подбешивать, и я понимаю, почему Бог дал мне тоже именно ее. Потому что, наверное, принять маму в своей жизни – это сложная задача для меня, и поэтому он мне дал пробник, уменьшенный вариант.
C: В чем проявляется? Какие черты характера совпадают?
Вера: Она тоже в одну свою голову думает. Она не посоветуется, сделает против моей шерсти. В силу возраста пока небольшая взъерошенность в адрес меня, но я чувствую эту силу сходства. Я как фарфоровая лавка, у меня все хрупкое, все рядышком, мои фигурочки, статуэтки. Заходит моя мама, – и все сыплется, все бьется, меняется и путается. Восстановлению не подлежит. Соня такая же неуклюжая, но слава Богу, мне не жалко то, что посыпалось после нее. Пока ломается то, что мне не надо. В случае мамы ломается и рушится то, что мне дорого и ценно. Может быть, и надо, чтобы сломалось то, что мне ценно – появится, значит, другая ценность. Но я пока не готова, я не понимаю, какую ценность я получу взамен, если сломается это. Пока вот так. Даже руки у них похожи, они вещи берут одинаково, ходят одинаково. У Сони что-то такое неуловимое в поведении. Она с юмором. Юмор, вроде бы, и добрый, но, в тоже время, с подковыркой. В силу того, что она – мой ребенок, это все сглаживается. От другого человека – больно это все. У нее, явно, есть своя миссия.
C: Вы понимаете, в чем это миссия?
Вера: Нет. Я, конечно, со злости – дела семейные – все равно где-то что-то и сорвешься… сказала, что ты похожа на бабушку. Ее это очень сильно обидело, очень сильно. Я знаю, что эта заноза сидит в ней. Раз это ее задело, значит, я права, значит, это чувствительная точка.
C: Как эту занозу убрать?
Вера: Я пока не знаю. Может, она мне еще припомнит эту обиду, когда ей будет 40.
Вера: Очень много фотосессий у нас было, пока Соня маленькая была, разрешала себя фотографировать.
Соня: Я не фотогеничная. Была-была, а тут раз и не стала.
Вера: Хотя у нас в Питере была фотосессия в этом году.
Соня: 200 с чем-то фоток.
С: Ты все-таки сфотографировалась?
Соня: Фотограф был хороший.
Фото: Елизавета Сударева.
Мама

– Если рассматривать мою маму как личность, как человека, все-таки, она – крутая женщина. Масштабная, сильная, волевая, у нее тоже язвительный язык, и она очень харизматичная. И если ей что-то нужно, никакие преграды для нее не существуют. Все-таки стоит оценить такую колоссальную работу, когда девчонка 19 лет переехала на постоянное место жительства из другой страны следом за своим мужем, создала семью… Очень много сил и ресурсов вложила в своих детей. Все-таки, это нельзя не оценить. Я на такое не способна.

Я всегда была ее неизменным помощником, и, будучи уже взрослым человеком, когда у меня самой родилась дочь, я ее заставила вспомнить, что у нее тоже есть свои желания и личные хотелки. Я ее с большим трудом увезла на море. Она никогда не видела море, хотя мы все дети были на море, у нас были лагеря труда и отдыха на море, а она только мечтала об этом. Ну как можно забыть, как в лагере на катере в открытом Черном море встретились со стаей дельфинов. Мы чуть не перевернули катер, пока пытались дотронуться до дельфинов. Как же капитан из рубки кричал!..
Фото из личного архива.
И вот я ее вместе с Соней отвезла на море (это было 2017 год). Она сначала сопротивлялась, но потом когда в пятом часу утра она как влюбленная девчонка убегала на свидание к морю... На пустынном пляже сидит одна пожилая женщина и слушает, и смотрит на море. И ничего ей больше не надо. Наверное, только ради этого стоило ее туда увезти. Она думала, что мы не знаем об этом, но нет, мы бегали с Сонькой шпионили за ней с утра пораньше, выясняли, куда она так спешно убегает. У меня даже есть фото-доказательство.
С: Видимо, чтобы вспомнить хорошее, человеку нужно немного выговориться. Я желаю всем мамам и дочерям радости преодоления. Вопреки и благо даря.
Песня о маме

Сколько сложено песен о маме!
Сколько слов прекрасных есть о ней!
Но, поверьте, я - совершенно не знаю-
Как «спасибо» сказать маме моей?

Припев:
Этот мир - мама моя!
Эта жизнь - мама моя!
Солнышка свет – мама моя!
И душа – мама моя!

В 2017 году Вера написала песню к 70-летию мамы.
Авторская орфография сохранена.


Как миражи вдали - детство и юность,
И устала душа от прошедших дорог…
Под родительским кровом - вдруг замечаешь -
Как бела голова мамы моей!

Припев.
Этот мир - мама моя!
Эта жизнь - мама моя!
Солнышка свет – мама моя!
И душа – мама моя!
Фото: Елизавета Сударева.

Конец 3 части

Продолжение истории Веры Зайцевой следует читать в ее соцсетях.


Провела интервью и подготовила текст: Сона Тамамян

Фотография для раздела новости: Анна Темникова

Рекомендуем к прочтению
Проект “Синдром Ашера” – это не просто проект РетинаФонда о содействии научных исследований, а проект глобальных изменений в медицинской и социальной сферах
Синдром Ашера - что нужно знать
Тихий и незримый Ашер
Спешим поделиться чудесной новостью!
Болезнь Ашера: как победить неизлечимое заболевание, ведущее к слепоте
"повезло" вдвойне? История семьи Гаврилиных
История Виктории Епифановой, рассказанная мамой Еленой Сабуровой
История Алексея Науменко, рассказанная мамой Ольгой Науменко
История Дмитрия Каратыша. Ожидание чуда: две стороны медали
История Варвары Негрий. Я иду к светлому будущему
История Алексея и Александра Бизиных из Тюмени. У обоих неизлечимая болезнь «синдром Ашера».
История Варвары Шибановой. Начать, чтобы выйти из "круга" Ашера
История Анны Кротовой - художника-керамиста. У Анны синдром Ашера I типа